Zespół Marfana jest najczęstszym dziedzicznym zaburzeniem tkanki łącznej, zwykle wpływającym na układ kostny, serce, naczynia krwionośne i oczy. Osoby z zespołem Marfana są zazwyczaj dość wysokie i szczupłe, a ich ręce i nogi są dłuższe niż normalnie. Często mają też długie palce (stan, który lekarze nazywają arachnodaktylną), nienormalną krzywiznę kręgosłupa (kifoscoliosis) i zwichnięcie soczewki oka.
Najbardziej zagrażające życiu powikłania zespołu Marfana są związane z sercem i naczyniami krwionośnymi; w szczególności w tętniaku aorty. Tętniak to rozszerzenie (balonowanie) ściany naczynia krwionośnego. To poszerzenie znacznie osłabia ścianę aorty i powoduje jej podatność na nagłe pęknięcie (stan, który lekarze nazywają rozwarstwieniem). Rozwarstwienie aorty jest nagłym przypadkiem medycznym i może prowadzić do nagłej śmierci u osób z zespołem Marfana.
Ponieważ ta katastrofa jest bardziej prawdopodobna w okresach, gdy układ sercowo-naczyniowy jest zestresowany, ćwiczenia mogą w szczególności przyspieszyć rozwarstwienie aorty u osoby z zespołem Marfana. Z tego powodu młodzi ludzie z zespołem Marfana często muszą ograniczać swój udział w zajęciach sportowych.
Młodzi ludzie nigdy nie są w stanie usłyszeć, że ich aktywność fizyczna musi być ograniczona. Na szczęście większość osób z zespołem Marfanamoże pozostać aktywna, ale z ograniczeniami.Ważne jest, aby ci młodzi sportowcy byli świadomi swoich ograniczeń.
Ogólne zalecenia ćwiczeń dla młodych sportowców z zespołem Marfana
Oficjalne zalecenia dotyczące uprawiania sportowej aktywności sportowców z zespołem Marfana zostały opublikowane na konferencji Bethesda z 2005 r. W sprawie rekomendacji kwalifikujących się zawodników z zaburzeniami układu krążenia.
Oto podsumowanie tych zaleceń:
Sportowcy, którzy mają zespół Marfana, powinni wykonywać badanie echokardiograficzne co sześć miesięcy w celu poszukiwania poszerzenia korzenia aorty.
Jeśli nie ma dylatacji aorty lub innych poważnych nieprawidłowości serca i nie ma rodzinnej historii rozwarstwienia aorty, mogą one uczestniczyć w tak zwanych niskich i umiarkowanych dynamicznych, statycznych aktywnościach sportowych – czynnościach, które zazwyczaj nie wymagają "wybuchów" ekstremalnie ćwiczenia o wysokiej intensywności. Przykłady odpowiednich działań obejmują golf, kręgle, turystyka i tenis stołowy.
Jeśli istnieją dowody na rozszerzenie dna aorty lub wywiad rodzinny w kierunku rozwarstwienia aorty, odpowiednia jest tylko aktywność o bardzo niskiej intensywności, taka jak gra w golfa lub kręgle.
Osobom cierpiącym na zespół Marfana zaleca się unikanie ryzykownych aktywności – kontakt ze sportem i czynnościami wymagającymi ćwiczeń izometrycznych, które wywołują manewr Valsalvy (np. Podnoszenie ciężarów).
Niektóre osoby z zespołem Marfana mogą być indywidualnie rozliczane przez swoich lekarzy (jeśli ich ryzyko ocenia się jako dość niskie), aby uczestniczyć w sportach o pośrednim ryzyku, takich jak koszykówka, baseball, piłka nożna i jazda na rowerze.
Szczególnie konferencja Bethesda skierowana była do osób, które angażują się w zorganizowaną, sportową dyscyplinę lekkoatletyczną.
W szczególności określono wytyczne dla szkół i innych organizacji, dla których sportowcy z zespołem Marfana mogą chcieć uczestniczyć w swoich programach. Nie dotyczyło to szczególnie sportowca rekreacyjnego.
Zalecenia Bethesda mogą jednak stanowić wskazówki dla sportowców rekreacyjnych i ich lekarzy. U każdego chorego na zespół Marfana, który chce uprawiać sport, można zastosować okresowe badanie echokardiograficzne, aby kierować odpowiednim poziomem aktywności fizycznej.
Słowo od Verywell
Osoby z zespołem Marfana są przez całe życie podwyższone ryzyko wystąpienia poważnych zdarzeń sercowo-naczyniowych i wymagają regularnych obserwacji medycznych.
Zalecane są ograniczenia ćwiczeń dla każdego z zespołem Marfana. Jednak stopień ograniczenia będzie różny dla różnych osób, a wiele osób jest w stanie (i zachęca się do tego) cieszyć się aktywnym trybem życia z zachowaniem odpowiednich środków ostrożności.
