Jeśli masz fibromyalgię albo chroniczny syndrom zmęczenia i nic więcej, jesteś zarówno szczęśliwy jak i rzadki. Większość z nas dostaje diagnozę po diagnozie, a oni po prostu przychodzą.
Nie tylko radzimy sobie z objawami wielu chorób naraz, lecz także musimy radzić sobie z terapiami. Ponieważ zespół fibromialgii i przewlekłego zmęczenia może uczynić nas wrażliwymi na leki, może to stanowić prawdziwy problem.
Jak to działa
Na przykład, kilka lat temu miałem wyraźny wzrost bólu stawów i stanów zapalnych, szczególnie w moich ramionach, rękach, kolanach i stopach. Nie są to miejsca, w których dostaję ból związany z fibromialgią, a ilość obrzęków była zdecydowanie nowa. Miałam wystarczająco dużo zapalenia, żeby mieć kompresję nerwów w moich ramionach, a stawy były coraz gorętsze. Wiedziałem, że to coś nowego – upał jest martwą grą, która nie nie fibromyalgia.
Mój reumatolog zdiagnozował mnie z zapaleniem wielostawowym, co oznacza zapalenie stawów w wielu stawach. W moim przypadku wierzy, że jest w biodrach, kręgosłupie, rękach, stopach i kolanach. Sama diagnoza nie przeszkadza mi, ponieważ jest to tylko nazwa tego, co było gotowe w moim ciele. Jednak zabiegi denerwują mnie.
Zaczęliśmy od zastrzyków steroidowych w moich biodrach, gdzie mój ból był najgorszy. Fibromyalgia może powodować negatywne reakcje na sterydy i to mnie martwi, ale na szczęście moje efekty uboczne były bardzo niewielkie, a ulga w moich biodrach była ogromna.
Ponieważ zapalenie wielostawowe jest autoimmunologiczne, zacząłem również stosować supresanty immunologiczne, aby mój układ odpornościowy nie zaatakował moich stawów. Po rozpoczęciu od małej dawki i stopniowym zwiększaniu jej, miałem ulgę ale także efekty uboczne. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na niskie dawki dwóch różnych supresantów immunologicznych i wydaje się, że działa to dobrze dla mnie.
To jest moja dziewiąta diagnoza przewlekłego bólu. Mam też sześć zaburzeń snu i około dziesięciu innych diagnoz.
Dlaczego tak wiele problemów?
Dlaczego więc tak często mamy tę kaskadę problemów? Po pierwsze, jest to dość logiczne, gdy weźmiesz pod uwagę, że zarówno zespół fibromialgii, jak i przewlekły zespół zmęczenia obejmują wiele układów w ciele, w tym:
- Układ nerwowy,
- Układ odpornościowy,
- Układ hormonalny,
- Układ sercowo-naczyniowy,
- Układ trawienny.
Każdy z tych systemów ma wpływ na całe ciało, aż do ostatniej komórki. Zdrowe ciało jest doskonale wyważone, ale kiedy dodajesz brak równowagi, tak jak musimy … cóż, prawie wszystko, nie możesz liczyć na rzeczy, które działają płynnie. W moim przypadku (i niezliczonych innych) niewielka dysfunkcja na podstawie fibromialgii w układzie odpornościowym mogła doprowadzić do zmian, które wywołały pierwszą reakcję autoimmunologiczną, a następnie inną. To jak przewracanie kostek domina.
Aby lepiej zrozumieć, dlaczego tak się dzieje, przeczytaj Dysautonomię, przez mojego kolegę z Verywell.com i eksperta ds. Chorób serca Rich Fogorosa, MD
Podczas gdy te stawianie diagnozy sprawia, że przyszłość wygląda ponuro, pamiętaj, że możemy znaleźć sposób na zarządzanie naszymi choroby. Korzystam z szerokiej gamy zabiegów i strategii zarządzania, i zachowuję funkcjonalność, pomimo mojej rosnącej listy.
Zespół ds. Opieki zdrowotnej
Jeśli jesteś ograniczony do jednego lekarza, możesz chcieć zbadać więcej opcji – lepiej radzimy sobie z zespołem, który może podchodzić do naszych objawów z różnych stron.
Na przykład możesz skorzystać z fizykoterapii, chiropraktyki, akupunktury, masażu lub innych ćwiczeń na ciele, poradnictwa żywieniowego itp. W zależności od twoich konkretnych diagnoz możesz również zobaczyć wielu specjalistów.
Nie lekceważ wartości farmaceuty. Nie tylko umieszczają pigułki w butelkach, mają obfite ilości edukacji na temat działania leków, interakcji, itp. Kiedy zaczynasz coś nowego, nigdy nie boli, aby spojrzeć na twój pełny zestaw meds, jak również jakiekolwiek suplementy lub naturalne produkty, które bierzesz.
Porozmawiaj też ze wszystkimi swoimi lekarzami o swoich problemach. Pomoc może pochodzić ze źródła niespodziewanego, takiego jak OB / GYN lub alergolog.
