Czy zauważyłeś, jak diagnoza Alzheimera jest dzielona z innymi? Najczęściej nie jest.
Rozpoznanie choroby Alzheimera a raka: jak się dzielą?
Nowa diagnoza choroby Alzheimera lub innego rodzaju demencji może być szeptana w kącie pokoju na zgromadzeniu rodzinnym lub cicho przemawiana do zaledwie garstki bardzo bliskich osób – czasami z prośbą o nie dzielenie się tymi informacjami z nikim innym.
Wiele razy jest całkowicie ukryty lub całkowicie ignorowany. Może to czasem doprowadzić do odkrycia otępienia dopiero po wystąpieniu czegoś złego, np. Zgubieniu, wpadkach finansowych, wypadkach samochodowych.
W World Alzheimer Report 2012naukowcy odkryli, że około 1 na 4 osoby ukrywało swoją diagnozę przed innymi. Dla wielu to cisza, prawie jak mała, brudna tajemnica, którą trzeba ukryć.
W przeciwieństwie do tego, jeśli twojemu bliscy właśnie została zdiagnozowana choroba nowotworowa, o wiele bardziej prawdopodobne jest, że podzielisz się tą wiadomością z innymi, niezależnie od tego, czy to przez telefon, tekst czy media społecznościowe. Możesz założyć dziennik internetowy, w którym regularnie będziesz informować o jego stanie zdrowia, ostatnich terapiach oraz o tym, czego może potrzebować do wsparcia, niezależnie od tego, czy są to posiłki, modlitwy czy przejażdżki na wizyty w chemioterapii.
Unikanie diagnozy D Oprócz tego, że nie dzieli się diagnozą, wiele osób unika diagnozy.
Ukrywają swoje zamieszanie przed rodziną i przyjaciółmi, odrzucają wszelkie obawy w gabinecie lekarskim lub pomijają spotkanie, lub unikają miejsc lub sytuacji, które mogą spowodować, że się podźwigną i pokażą swoją walkę ze znajdowaniem słów lub pamięcią.
Dlaczego ukrywamy demencję?
Stigma
Światowy raport na temat choroby Alzheimera w 2012 r.
porównał odczucia opinii publicznej dotyczące choroby Alzheimera (i powiązanych z nią demencji) z innymi przewlekłymi schorzeniami, w tym ze schorzeniami psychicznymi, takimi jak depresja i AIDS, które stanowiły bardzo często diagnozę szeptaną, zwłaszcza przez kilka dekad. temu. Istnieje wiele niewypowiedzianych reakcji i reakcji na słowo "Alzheimer". Podczas gdy niektóre z tych odpowiedzi zawierają współczucie, wspólny żal i ciągłe wsparcie, inne obejmują stygmatyzację, strach i niepewność. Dodatkowo, niektórzy ludzie podświadomie kategoryzują osobę z nową diagnozą demencji do kategorii "ostrożność", prawie tak, jakby byli teraz produktem żywnościowym, który może być poza jego terminem "najlepszy do". Te odczucia i reakcje, z których wiele jest nieumyślnych, ale szkodliwych, są tym, co musimy zmienić. Dopóki to piętno demencji nie zostanie zakwestionowane, pomnożymy wyzwania związane z chorobą Alzheimera i innymi rodzajami demencji, zwiększając obrazę urazu. Nie tylko musimy poradzić sobie z demencją, ale musimy również wymyślić, jak radzić sobie z reakcjami ludzi wokół nas.
Wstyd i zażenowanie
W przeciwieństwie do stanu, który jest ściśle fizyczny, demencja ma konotacje "szalony", "szalony", "tracący" i "starczy". Tak więc, po diagnozie, zamiast odpowiedzi "Potrzebuję pomocy i wsparcia tych, którzy są wokół mnie, aby przez to przejść" (co może być typową reakcją na inne diagnozy), powszechną reakcją na demencję jest zawstydzenie i wstyd, które skutkuje próbami ukrycia tego stanu.
Definicje wstydu obejmują słowa takie jak
upokorzenie
, strapieniei hańba. Niektórzy ludzie mówią, że czuli się tak, jakby zawiodli tych, których kochają, poprzez rozwój demencji. WinaPonieważ istnieje wiele rzeczy, które możemy zrobić, aby zmniejszyć ryzyko demencji, osoby, które rozwijają demencję, mogą poczuć, że to ich wina. Reakcje mogą zawierać takie wypowiedzi, jak "Powinienem był …" lub "Gdybym tylko lepiej się o siebie zatroszczył" lub "Gdyby tylko raz skorzystałaby z niej raz". Chociaż prawdą jest, że wiele nawyków związanych ze stylem życia może zwiększać lub zmniejszać ryzyko choroby Alzheimera, prawdą jest również, że niektórzy ludzie rozwijają demencję, mimo że zrobili wszystko "dobrze".
Obwinianie siebie lub kogoś innego po fakcie nie służy niczemu i zwiększa ciężar diagnozy.
Utrata przyjaciół
Ludzie żyjący z demencją często zgłaszają, że przyjaciele i krewni się z nich wycofują, prawie jeśli już umarli. Być może jest to wynikiem niepewności co do tego, co powiedzieć lub braku wiedzy o tym, jak wspierać jednostkę, ale zwiększa ona ból choroby.
Obawa przed zdyskredytowaniem
Oprócz wycofania przyjaciół, istnieje również możliwość, że ogólna społeczność wypisze osobę. Na przykład, jeśli twój dziadek – szanowany autorytet w swoim zawodzie – został zdiagnozowany z demencją, nie będzie już mógł szukać żadnych opinii, a jego przeszłe raporty mogą być teraz kwestionowane. Podczas gdy zdolności poznawcze wyraźnie zmieniają się w demencji, możliwe jest również, że wiedza danej osoby może pozostać przez jakiś czas, ponieważ jest tak głęboko ugruntowana. Większość zaburzeń poznawczych w chorobie Alzheimera jest stopniowa, a nie całkowita utrata, która występuje w dniu diagnozy.
Strach przed demencją jest ich jedyną tożsamością
Chociaż jest wiele części i cech, które tworzą osobę, demencja jest potężna i może czasami przyćmić innych. Wszystkie interakcje od innych mogą wydawać się zawierać litość zamiast równowagi współczucia, zrozumienia i ciągłego szacunku.
Stereotypy i dezinformacja na temat demencji
Niektóre osoby z demencją opisują założenia innych osób na ich temat, tak jakby nagle zupełnie nie mogły mówić, muszą być traktowane jak dziecko (zwane
starszyźnie
), nie mają żadnej pamięci, zagubione interesowały noc w czymkolwiek wokół nich i były fizycznie niezdolne do natychmiastowego działania. Istnieje wiele złych informacji i mitów na temat Alzheimera i związanych z nim demencji, a kiedy opinie osób z was są tworzone przez te błędne informacje, może to zwiększyć trudność radzenia sobie z demencją. Jeśli z kimś podzielisz się diagnozą demencji, być może będziesz musiał przygotować się na poprawienie niektórych nieporozumień związanych z tą chorobą.Utrata przytomności
Alzheimera i inne rodzaje demencji są często ukrywane, ponieważ dana osoba nie chce stracić zdolności do prowadzenia pojazdu, zanim będzie to konieczne. Niektóre stany wymagają od osoby z demencją powtórnego sprawdzenia na prawo jazdy, co wywołuje obawy o możliwość utraty tej zdolności i związanej z nią niezależności.
Utrata pracy
Czasami diagnoza demencji nie jest udostępniana w pracy ze względu na strach przed utratą pracy. Zwłaszcza w przypadku osób z demencją wczesną (demencją, która dotyka młodszych ludzi), osoba może nadal być zatrudniona, gdy zaczyna odczuwać objawy, co może utrudniać nawigację w pracy i współpracownikom.
Obawa przed utratą prawa do podejmowania decyzji
Wraz z postępem choroby Alzheimera osoba stopniowo staje się mniej zdolna do podejmowania skomplikowanych decyzji medycznych. Jednak tylko dlatego, że ktoś ma diagnozę łagodnego upośledzenia poznawczego, demencji lub choroby Alzheimera, nie oznacza, że są w stanie nie móc podjąć tych decyzji. Niektórzy ludzie obawiają się utraty kontroli nad tymi wyborami, po prostu ze względu na etykietę, którą posiada ich karta medyczna, i doświadczają lekarzy, którzy zadają pytania osobom w ich otoczeniu, a nie bezpośrednio do nich.
Mianowanie zaufanej osoby, która będzie pełnić funkcję pełnomocnictwa do decyzji medycznych, może zapewnić, że twoje wybory będą nadal honorowane. Ważne jest, aby wiedzieć, że do momentu, gdy dwaj lekarze (lub lekarz i psycholog) stwierdzą, że nie jesteś w stanie uczestniczyć w decyzjach medycznych, medyczne pełnomocnictwo nie jest jeszcze aktywowane. Oznacza to, że pytania, dyskusje i decyzje dotyczące opieki zdrowotnej i wyborów powinny bezpośrednio dotyczyć Ciebie – nie należy ich przekazywać najbliższym.
Troska o osoby wokół nich
Niektóre osoby nie mówią o swojej własnej diagnozie demencji, ponieważ nie chcą denerwować innych wokół siebie. Są świadomi możliwości dyskomfortu i chcą oszczędzić tego uczucia innym.
Ageism
Inni opisują uprzedzenia, których doświadczają, gdy starsi dorośli są bardzo pomnożeni przez diagnozę demencji. Założeniem dla niektórych jest to, że starsza osoba jest wątła, zmęczona i powolna, a dodanie demencji do tej listy jest równoznaczne z lekceważeniem jednostki.
Niepewność diagnozy
Według niektórych badań ponad połowa osób z demencją nie ma informacji o własnej diagnozie. Czasami członkowie rodziny lub lekarze nie mają pewności co do tego, jak dana osoba zareaguje na diagnozę i dlatego nie ujawnia jej w pełni. To pokazuje obawy i niepewność, jak mówić o chorobie Alzheimera.
Czas zaakceptować diagnozę
Niektóre osoby, które nie dzielą się swoją diagnozą demencji z innymi, wstrzymują ją, ponieważ wciąż próbują pogodzić się z nią i potrzebują więcej czasu, zanim spróbują wyjaśnić ją innym.
Chroń osobę z demencją
Nie zawsze tak jest, że boimy się mówić o demencji. Zamiast tego czasami nie mówimy otwarcie o chorobie Alzheimera lub demencji, ponieważ nie chcemy zranić ani zmartwić tego, kto z nią walczy. Być może zapomniał, że ma diagnozę i otwarcie mówi o tym, że może odnowić wyzwanie, jakim jest radzenie sobie z demencją.
Wchłonąć te prawdy
Nie możemy zaprzeczyć, że radzenie sobie ze zmianami spowodowanymi chorobą Alzheimera jest bardzo trudne. To nie jest bułka z masłem i nie jest to przesycona fotografią fantazja o tym, że wszystko jest w porządku. To już nie jest "w porządku", a żaden profesjonalny lub znajomy nie powinien ci mówić inaczej. Demencja atakuje mózg, a to czyni go innym niż wiele innych warunków zdrowotnych.
Ale w swoich zmaganiach z demencją pamiętaj, że nie jest to skaza, którą musisz ukrywać przed innymi lub ściśle tajne brzemię, które musisz dźwigać samotnie. Przeciwnie, spójrzmy prawdzie w oczy, że potrzebujemy siebie nawzajem w tym wyzwaniu. Musimy mieć swobodę dzielenia się bólami serca, obawami i trudnościami związanymi z demencją. I razem musimy walczyć, aby zmniejszyć piętno tego stanu zdrowia.
Nie ma wstydu ani winy w chorobie Alzheimera. Demencja nie jest twoją winą. To nie łapie. Nie wymazuje to, kim jesteś, ani wszystkiego, co robiłeś przez lata – rodzicielstwo, nauczanie, karierę, twoją młodość, twoją wiarę, twoją tożsamość. Demencja to nie ty, i to jest prawda, której nie powinniśmy szeptać.
