W większości przypadków zmęczenie wywołane stwardnieniem rozsianym (MS) może być najbardziej wyniszczającym objawem. Wyobraź sobie, że budzisz się rano z połową energii, którą normalnie robisz, na przykład gdy jesteś chory lub przechodzisz przez złą infekcję i oczekuje się, że wykonasz całodniową aktywność. To dzień w życiu wielu z nas ze stwardnieniem rozsianym.
Co to jest MS Fatigue?
Eksperci szacują, że od 85 do 95 procent osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza zmęczenia, określanego również jako "zmęczenie MS" i jest spowodowane przez samą chorobę. Możesz mieć również wtórne zmęczenie ze stwardnieniem rozsianym, spowodowane zaburzeniami snu, niektórymi lekami, dodatkowy wysiłek potrzebny do wykonania zadań, jeśli masz problemy z równowagą lub chodem, i depresję, żeby wymienić tylko kilka.
Często na tyle ciężkie, aby ingerować w codzienne obowiązki, zmęczenie SM może mieć charakter zarówno fizyczny, jak i poznawczy, co oznacza, że czasami możesz odczuwać ciężkie kończyny lub przytłaczające fizyczne wyczerpanie, a innym razem możesz czuć się mentalnie "pochmurny" lub mieć trudności z angażowaniem się w konwersacja. Czasami czujesz się oboje w tym samym czasie. Te dni mogą być bardzo wyczerpujące.
Sprawienie, że sprawy będą trochę trudniejsze, twoi przyjaciele i rodzina, którzy nie mają stwardnienia rozsianego, mogą mieć trudności ze zrozumieniem twojego zmęczenia i sposobów, w jakie ogranicza twoje działania.
W końcu nigdy nie doświadczyli "szczególnej" natury zmęczenia związanego z SM – więc kiedy musisz anulować kolację lub nie możesz się dostać na wydarzenie, ponieważ jesteś zbyt boleśnie zmęczony, mogą nie być jako zrozumienie twojego problemu, na co masz nadzieję. Nawet jeśli zmęczenie może być najbardziej wyniszczającą częścią mającego stwardnienie rozsiane, to jest niewidzialnym symptomem różnym jak utykanie albo drżenie, więc jest łatwe dla innych przeoczyć albo zminimalizować.
To może być bardzo denerwujące dla tych z nas, którzy radzą sobie z chorobą autoimmunologiczną.
Jak działa MS Fatigue?
Podczas gdy każdy doświadcza "zmęczenia" okazjonalnie, zmęczenie związane ze stwardnieniem rozsianym ma pewne cechy:
- Występuje codziennie.
- Może być obecny rano, nawet po dobrze przespanej nocy.
- Pogarsza się wraz z upływem dnia.
- Pogorszenie temperatury i wilgotności.
- To może nastąpić nagle, powodując natychmiastowy odpoczynek.
- Jest bardziej poważny niż normalne zmęczenie i bardziej prawdopodobne jest zakłócenie codziennego życia.
U niektórych osób występują dodatkowe powiązane objawy, w tym:
- Uczucie ciężkości rąk i nóg
- Pogorszenie się innych objawów, takich jak problemy z równowagą lub widzeniem, lub niesłysząca mowa
- Trudność w koncentracji
- Zawroty głowy lub zawroty głowy
- Bóle głowy
- Uczucie źle, jak masz grypę
- Depresja
Czy leczenie jest dostępne?
Jeśli cierpisz na zmęczenie SM, które sprawia, że codzienne wyzwania są trudne, możesz być pewny, że możesz podjąć kroki, aby poprawić jakość życia. Po pierwsze, zawsze zalecam pełne sprawdzenie z twoim lekarzem, aby zbadać wszelkie przyczyny zmęczenia, które mogą powodować pogorszenie twojego zmęczenia związanego z chorobą i przewyższać twoje możliwości. Choroby tarczycy, anemię i wiele innych można leczyć.
Jeśli masz objawy SM, które Cię osłabiają, nie wahaj się, aby poinformować lekarza, że nie czujesz się dobrze i może być konieczne ponowne rozważenie leków lub przepisanie innych pacjentów, aby zmniejszyć ból i inne objawy. Istnieją również dwa leki na rynku, Amantadine (Symmetrel®) i Modafinil (Provigil®), które są stosowane w leczeniu skrajnego zmęczenia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym; możesz zapytać o to swojego lekarza.
Wreszcie, i prawdopodobnie najważniejsze, każdy, kto cierpi na chorobę przewlekłą, musi nauczyć się oszczędzania energii i strategii, aby zapobiec nadmiernemu wysiłkowi. Oto kilka z nich w tylnej kieszeni:
- Poznaj najlepszą porę dnia – może Twoje szczyty energii o 11 rano, a potem zjeżdżają w dół, więc najlepiej robić zakupy spożywcze rano.
- Używaj dowolnych urządzeń pomocniczych, za które może zapłacić twoje ubezpieczenie (teraz nie czas na dumę).
- Odpoczywaj swobodnie i bez zakłopotania. Unikaj planowania zbyt wielu zadań w ciągu jednego dnia; zamiast tego rozprowadź je w ciągu tygodnia.
- Postaraj się zrzucić wszelkie wstyd, które możesz odczuwać, nie mogąc funkcjonować tak, jak kiedyś; to tylko mentalnie cię osuszyć. Zamiast tego zachowaj tę energię.
- Zrób jak najlepiej, aby włączyć trening siłowy do swojego życia; Im silniejsze mięśnie i układ sercowo-naczyniowy, tym więcej energii będziesz mieć. Możesz mieć stwardnienie rozsiane, ale nadal jesteś człowiekiem i wszyscy korzystamy z regularnego ruchu i ćwiczeń, aby uzyskać przepływ krwi i zbudować naszą siłę fizyczną.
