Marianne Ehlert z Chronionej Tomorrow pracuje z rodzinami osób ze spektrum autyzmu, aby zaplanować dorosłe życie. Dostępne opcje dla osób na spektrum autyzmu różnią się w zależności od stanu i indywidualnych. Możliwości obejmują zakres od pełnej niezależności do życia instytucjonalnego. Ustalenie, czego konkretna osoba potrzebuje, gdzie ją znaleźć i jak ją sfinansować, może być złożonym procesem.
Ehlert zauważa, że ważne jest, aby zacząć myśleć o dorosłym życiu, podczas gdy dziecko z autyzmem jest jeszcze młode. Po części dlatego, że dzieci z autyzmem zwykle kwalifikują się do specjalnych potrzeb i programów przejściowych w swoich szkołach, co oznacza, że program edukacyjny Twojego dziecka może zostać stworzony w celu wspierania twoich planów na przyszłość. To także dlatego, że proces przemyślenia, planowania i stworzenia idealnej sytuacji życiowej dla osoby na spektrum autyzmu może zająć dużo czasu.
Krok pierwszy: wyobrazić sobie idealne miejsce dla dorosłego dziecka z autyzmem
Wszyscy rodzice, mówi Ehlert, chcą, aby ich dzieci były "bezpieczne i szczęśliwe" jako dorośli. Ale każdy rodzic ma inną wizję tego, jak może wyglądać "bezpieczny i szczęśliwy". Ta wizja, jak mówi, zależy tak bardzo od doświadczenia i postaw rodziców, jak od umiejętności i preferencji dziecka. Mimo to ważne jest, aby rodzice zaczęli zastanawiać się nad własną wizją przyszłości swojego dziecka, zanim podejmą konkretne działania.
Gdzie twoje dziecko się rozwija? W mieście? Na farmie? Na własną rękę? Z grupą? W domu z rodzicami? Mówiąc w skrócie, mówi Ehlert, dostępnych jest pięć ogólnych opcji życia:
- W domu z rodziną – Apartament z usługami, które przychodzą i sprawdzają mieszkańców (upewnij się, że płacą rachunki, sprzątanie itp.) Są to żywe usługi wsparcia i mogą być finansowane ze środków prywatnych lub publicznych.
- Jednostka mieszkaniowa / współlokatorzy mieszkają w budynku mieszkalnym lub mieszkalnym należącym do zorganizowanej grupy wsparcia; opiekun dba o to, aby wszyscy byli w porządku w nocy, uruchamia programy itp.
- Grupa domowa (wspólnota zintegrowana) – opiekun mieszka na miejscu
- "Dorm-style", duże obiekty (ustawienia instytucjonalne, bardzo niski poziom życia w warsztacie)
Krok Po drugie: Ustal, czy Twoje idealne ustawienie istnieje
Gdy rodzice (lub rodzice i ich nastoletnie dzieci z autyzmem) zidentyfikowali idealną sytuację życiową, następnym krokiem jest ustalenie, czy takie ustawienie już istnieje, czy też rodzina będzie musiała stworzyć ustawienie . Zaskakująca liczba rodziców jest zaangażowanych lub rozważa zaangażowanie w tworzenie warunków mieszkaniowych dla swojego dziecka z autyzmem. Niektórzy finansują lub rozwijają sprzyjające sytuacje życiowe; inni przewidują i tworzą ustawienia pracy / domu w miastach, miastach i na obszarach wiejskich.
Często informacje o sytuacjach związanych z dorosłym życiem w twoim stanie lub prowincji są dostępne za pośrednictwem źródeł okręgów szkolnych. Jeśli nie, być może trzeba zajrzeć do Departamentu Niepełnosprawności Rozwojowej, Departamentu Opieki Społecznej lub innej odpowiedniej agencji. Odrób swoją pracę domową, aby ustalić, co tam jest.
Krok trzeci: Zidentyfikuj szczególne potrzeby i umiejętności Twojego dziecka
Kolejnym krokiem jest zidentyfikowanie umiejętności życiowych Twojego dziecka, aby dowiedzieć się, jakie wsparcie będzie potrzebne, aby sytuacja życiowa była możliwa do zrealizowania. Kluczem wśród umiejętności, które młodzi ludzie będą musieli przeżywać samodzielnie, jest umiejętność zarządzania finansami, dokonywania zakupów, gotowania, czyszczenia i zarządzania higieną osobistą. Pamiętaj jednak, że bardzo niewielu typowych młodych dorosłych jest w pełni przygotowanych do życia na własną rękę. Czy martwiłbyś się, gdyby twój typowy 20-latek żył pizzą i jedzeniem na wynos, lub nosił te same dżinsy dwa razy przed ich umyciem? Jeśli nie, być może nie powinieneś martwić się zbytnio o swojego 20-latka z autyzmem, który robi to samo.
Ehlert wyjaśnia to dobrze: Parent "Rodzice mogą mieć wyższe oczekiwania wobec autystycznych dzieci niż typowe dzieci, ponieważ czują się odpowiedzialni za szczęście autystyczne dziecka Ciężko jest pozwolić dzieciom z autyzmem na niepowodzenie. W pewnym sensie łatwiej jest poradzić sobie z niepowodzeniem typowego dla dzieci. dzieci, ponieważ rodzice uważają, że jest to część procesu uczenia się – podczas gdy rodzice często chcą chronić swoje dzieci z autyzmem przed niepowodzeniem Bardzo trudno jest określić, jak daleko posunę się, aby chronić dorosłe dziecko z autyzmem. Czasami niepowodzenia mogą wywoływać zachowania, lub może być zbyt trudne do odzyskania od niepowodzenia.Zwykle rodzice nastolatka zrozumieć, czego dziecko potrzebuje. "
Krok czwarty: znajdź odpowiednie ustawienie dla swojego dziecka
W zależności od tego, gdzie mieszkasz, istnieją różne agencje, które zarządzają mieszkaniami dla dorosłych niepełnosprawnych. Oprócz agencji państwowych można również szukać niezależnych centrów mieszkaniowych według stanu, regionu lub hrabstwa. Możesz rozpocząć wyszukiwanie w lokalnym okręgu szkolnym lub urzędzie stanowym. Ponadto prawdopodobnie będziesz chciał się zameldować z lokalnymi grupami wsparcia dla autyzmu i przeszukiwać bazy danych, aby znaleźć szeroki zakres opcji.
Jeśli przejdziesz przez agencję publiczną, mówi Ehlert, poproś o osobę prowadzącą sprawę, która zaoferuje listę miejsc do obejrzenia. "Rodzice muszą wyjść i zobaczyć, co tam jest", mówi. Weź udział w "oficjalnej" wycieczce, zawęzić opcje, a następnie niespodziewanie pojawić się na wizytę. Ehlert zaleca, aby zbadać każdą opcję, uważnie przyglądając się:
rotacji personelu
- wszelkim raportom o nadużyciach
- jakości poszczególnych opiekunów (w przeciwieństwie do atrakcyjności wizualnej)
- dostępności całodobowej i "właściwie zdiagnozowanej" pomocy
- długości listy oczekujących
- Gdy masz kilka opcji, które lubisz, nadszedł czas, aby zaangażować dziecko z autyzmem w proces podejmowania decyzji. Ehlert zauważa, że dzieci o wyższym poziomie funkcjonowania mogą być wnoszone wcześniej, w zależności od konkretnych okoliczności.
Krok piąty: szukaj funduszy
Na początku, pyta Ehlert, zapytaj o opcje finansowania. Jeśli dostępne są fundusze, czy kwalifikujesz się? Jeśli posiadasz ubezpieczenie społeczne i Medicare, nadal powinieneś kwalifikować się do otrzymania jakiegokolwiek dostępnego finansowania. Jedna sprawa dotyczy jednak pieniędzy na imię twojego dziecka. Jeśli to możliwe, pieniądze te należy umieścić w specjalnym zaufaniu.
To prawda – mówi Ehlert – że znalezienie idealnej sytuacji mieszkaniowej może oznaczać żeglugę po morzu biurokracji. Ponadto musisz być proaktywny w przygotowaniu do swoich dorosłych potrzeb dziecka. Jeśli nie znajdziesz tego, czego szukasz w domach, sugeruje, zastanów się nad współpracą z grupą rodziców, aby stworzyć i / lub sfinansować odpowiednie ustawienie. Jeśli uważasz, że zidentyfikowałeś właściwe miejsce, zaangażuj się w nie. Zostań kluczowym graczem. Wejdź na ich forum.
Znalezienie i finansowanie odpowiedniego domu dla dorosłego dziecka z autyzmem nie jest proste i nie można tego zrobić z dnia na dzień. Jednak dzięki starannemu planowaniu, badaniom i kreatywności rodzice odkrywają, że można znaleźć lub stworzyć naprawdę wspierające, pozytywne środowisko życia dla swoich dzieci z autyzmem.
