Jaki doktor traktuje tocznia? To jest wspólne pytanie dla tych, którzy mogą mieć albo byli zdiagnozowani z układowym toczniem rumieniowatym (SLE) albo inną formą tocznia. Ponieważ większość ludzi z toczniem kończy się widzeniem wielu różnych specjalistów, może być pomocne zbadanie typów specjalistów, którzy mogą być zaangażowani w twoją wszechstronną opiekę medyczną.
Reumatolodzy (specjaliści chorób autoimmunologicznych)
Zwykle toczeń jest leczony przez reumatologów. Reumatolodzy to interniści lub pediatrzy (lub oboje) specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu zapalenia stawów i innych chorób stawów, mięśni i kości, a także niektórych chorób autoimmunologicznych, w tym tocznia i reumatoidalnego zapalenia stawów.
Reumatolodzy otrzymują po raz pierwszy certyfikat z zakresu medycyny wewnętrznej, który wymaga co najmniej trzyletniego pobytu medycznego po ukończeniu szkoły medycznej. Po tym następuje stypendium od kilku lat w reumatologii, po którym mogą zostać certyfikowani na reumatologii.
Twój zespół opieki zdrowotnej z toczniem
Zaczniemy od omówienia roli, jaką twój reumatolog będzie miał pod twoją opieką, ale w większości przypadków będziesz mieć zespół lekarzy i terapeutów, którzy pomogą ci kontrolować objawy twojej choroby, jak również jako jego ograniczenia.
Ci inni specjaliści zostaną omówieni w dalszej części, ale ważne jest, aby o tym wspomnieć na początku, biorąc pod uwagę reumatologa.
Wszyscy ci specjaliści mogą odgrywać określone role w zarządzaniu twoją chorobą, ale to często twoja reumatologa działa jak twoja baza domowa; ten, który koordynuje opiekę nad całym zespołem opieki zdrowotnej, upewniając się, że wszystkie twoje problemy są rozwiązywane i że nie ma interakcji między lekami i innymi leczonymi terapiami.
Twój reumatolog jest zwykle osobą, do której zadzwonisz, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości, a także osobą, która pomoże ci połączyć się z innymi specjalistami, którzy mogą pomóc ci w opiece nad określonymi aspektami twojej choroby. Badania wykazały, że ludzie, którzy mają dobrą komunikację między pacjentem a lekarzem, nie tylko czują się bardziej usatysfakcjonowani w opiece, ale również mogą mieć lepsze wyniki.
Zdając sobie z tego sprawę, bardzo ważne jest, aby znaleźć reumatologa, z którym czujesz się komfortowo i z którym możesz się dobrze komunikować. Poświęć chwilę, aby wysłuchać tego filmu wideo na temat znalezienia najlepszego lekarza. To pomoże ci dowiedzieć się, jak szukać i oceniać najważniejsze cechy u lekarza, który będzie dosłownie ufał swojemu życiu.
Jak reumatolodzy Diagnozują i oceniają toczeń
Jeśli twój główny lekarz opieki podejrzewa, że masz tocznia, zostaniesz skierowany do reumatologa. Reumatolog weźmie dokładną historię twoich symptomów i zrobi fizyczny egzamin szukający znaków i symptomów tocznia. Ona także będzie biegać badania krwi by sprawdzić dla wskazań tocznia.
Pierwsze badanie krwi, które reumatolog przeprowadzi w celu sprawdzenia, czy toczeń jest nazywany testem przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Ten test wyszukuje autoprzeciwciała w jądrach w komórkach.
Autoprzeciwciała są przeciwciałami podobnymi do tych, które rozwijałbyś się po infekcji wirusowej lub w odpowiedzi na szczepionkę, ale z toczniem, przeciwciała te są zamiast tego skierowane na jądra niektórych twoich własnych komórek. Prawie wszyscy ludzie z toczniem będą mieć pozytywny ANY test.
Pozytywny wynik ANY nie musi jednak oznaczać, że masz toczeń. Niektóre osoby z dodatnim wynikiem testu ANA mają sklerodermię, reumatoidalne zapalenie stawów, mieszaną chorobę tkanki łącznej lub inną chorobę tkanki łącznej. A do 10 procent osób bez choroby reumatologicznej uzyska pozytywną ANA. Podczas procesu diagnostycznego może być powolny i frustrujący, ponieważ istnieje wiele różnych chorób tkanki łącznej ze znacznym nakładaniem się tych chorób.
Jednak dokładna diagnoza jest niezbędna do znalezienia najlepszych metod leczenia.
Po pozytywnym teście ANY, reumatolog prawdopodobnie poprowadzi więcej badań krwi by szukać innych przeciwciał, które mogą pomóc wskazać czy masz toczeń albo inny warunek albo nie. Powszechną obserwacją pozytywnego testu ANA jest panel ANA, który wyszukuje te przeciwciała:
- Anty-dwuniciowy DNA (anty dsDNA)
- Anty-Smith (anty-Sm)
- Anty-U1RNP
- Anty-Ro / SSA
- Anty-La / SSB
Niektóre laboratoria będą również testować antynukleoproteinę, antycentromer lub antyhistamina. Dowiedz się więcej o specyficznych testach autoprzeciwciał, które są zrobione by szukać tocznia.
Reumatolodzy wykorzystują również inne narzędzia – takie jak wywiad medyczny, badanie fizyczne i biopsje skóry i nerek – do postawienia diagnozy tocznia.
- Lista kryteriów dla tocznia
Po zdiagnozowaniu tocznia, twoja reumatolog będzie pracować z tobą by wymyślić plan leczenia (włączając leczenie tocznia), który ma sens dla ciebie. Reumatolodzy pomagają pacjentom zapobiegać i leczyć płomienie tocznia i zmniejszyć uszkodzenie narządów i inne problemy.
Twoje leczenie może wymagać wielu zmian w ciągu życia, w zależności od stanu Twojej choroby i innych czynników. Twój reumatolog może pomóc ci w poruszaniu się po tych zmianach.
Twój zespół opieki zdrowotnej tocznia (inni lekarze, którzy leczyć tocznia)
Najprawdopodobniej będziesz mieć reumatologa, który będzie zarządzał twoją chorobą i pomagał koordynować twoje wizyty z innymi specjalistami, ale większość ludzi z toczniem będzie mieć zespół lekarzy i specjalistów, którzy zarządzać ich opieką.
Toczeń może dotknąć prawie każdego narządu lub układu narządów w twoim ciele, i możesz potrzebować mieć specjalistę w tym szczególnym obszarze. Ponadto może być konieczne posiadanie specjalistów, którzy mogą pomóc w radzeniu sobie z ograniczeniami choroby lub objawami emocjonalnymi choroby. Niektórzy specjaliści, którzy mogą być częścią twojego zespołu to:
Specjaliści medyczni – Typy specjalistów medycznych, których możesz doświadczyć, obejmują:
- Kardiolog – W przypadku chorób serca, takich jak toczniowe zapalenie mięśnia sercowego i toczniowe zapalenie osierdzia
- Pulmonolog – W przypadku problemów z płucami, takich jak zapalenie opłucnej do tocznia i innych chorób płuc
- Endokrynolog – W kwestiach związanych z tarczycą, nadnerczy lub innych zaburzeń endokrynologicznych
- Nefrolog – W kwestiach związanych z nerkami i czynnością nerek, takich jak toczniowe zapalenie nerek
- Gastroenterolog – W kwestiach przewodu pokarmowego
- Hematolog – w problemy związane z twoją morfologią krwi
- Immunolog – Immunolog kliniczny, lekarze, którzy odnoszą się do leżącego u podłoża procesu twojej choroby, stają się coraz bardziej zaangażowani w leczenie tocznia jak coraz więcej się nauczyli
Specjaliści od skóry – Wysypki są bardzo częste z toczniem, i wiele ludzie mają dermatologa (specjalistę od skóry) jako część swojego zespołu. Toczeń może także spowodować światłoczułość, którą twój dermatolog może pomóc zarządzać. W niektórych większych ośrodkach medycznych możesz zobaczyć dermatologa, który specjalizuje się w objawach skórnych tocznia.
Specjaliści neurologiczni – Neurolog może być częścią twojego zespołu, aby zająć się objawami układu nerwowego tocznia.
Specjaliści rehabilitacji – W zależności od określonych objawów możesz zobaczyć fizjoterapeutę, który zmniejszy ból stawów i sztywność lub terapeuta zajęciowy. Fizjoterapeuci to lekarze specjalizujący się w medycynie fizycznej i rehabilitacji, których można szukać w celu koordynowania kompleksowego planu rehabilitacji. Chociaż jest to dość nowe, uczymy się, że medycyna rehabilitacyjna może znacząco wpłynąć na jakość życia ludzi cierpiących na choroby przewlekłe, takie jak toczeń.
Lekarz pierwszego kontaktu – Niektóre osoby nadal mają lekarza pierwszego kontaktu, na przykład lekarza internisty lub lekarza rodzinnego zaangażowanego w ich opiekę. Istnieje szerokie spektrum zaangażowania, z niektórymi lekarzami pierwszego kontaktu działającymi jako koordynator opieki i innymi, którzy zarządzają tylko rodzajami opieki, które mogą wymagać, że jest oddzielna od twojego tocznia. Ogólnie rzecz biorąc, bardzo ważne jest, aby nadal widzieć lekarza pierwszego kontaktu. Regularne badania przesiewowe w kierunku raka, takie jak wymazy Pap i kolonoskopie, nie są mniej ważne po zdiagnozowaniu tocznia.
Zdrowie psychiczne – Wiele osób z toczniem ma psychologa lub psychiatrę jako część swojego zespołu, aby pomóc poradzić sobie z psychologicznymi objawami choroby i zdrowia emocjonalnego w radzeniu sobie z przewlekłą chorobą. Zarówno lęk, jak i depresja są częste u osób z toczniem, a jeśli są obecne, powinny być skierowane przez eksperta w tych dziedzinach.
Specjaliści od reprodukcji – Jeśli powinieneś zdecydować się na zajście w ciążę z toczniem, możesz mieć perinatologa (specjalistę w ciążach wysokiego ryzyka) zaangażowanych w twoją opiekę.
Patolodzy, radiologowie i / lub chirurdzy – Jak wspomniano wcześniej, biopsje są czasami wymagane, aby potwierdzić diagnozę tocznia. Niektóre z nich są wykonywane jako procedura radiologiczna, podczas gdy inne wiążą się z biopsjami chirurgicznymi. Patolog jest typem lekarza, który wizualizuje te próbki pod mikroskopem i przeprowadza kolejne testy w celu oceny choroby.
Wsparcie i radzenie sobie z problemami
To, o czym nie wspomnieliśmy na tej liście specjalistów, jest być może najważniejszym rodzajem opieki: przyjaciółmi. Psycholog może być w stanie pomóc ci rozwiązać niektóre emocjonalne aspekty twojej choroby, ale po prostu nie ma mowy o rozmowie z kimś, kto chodził na spacer, który bierzesz. Dowiedz się o tym, w jaki sposób możesz znaleźć wsparcie dla tocznia, od grup wsparcia do społeczności tocznia online. Musimy również zauważyć, że mężczyźni również mają toczeń i stają przed wyjątkowymi wyzwaniami.
Komunikacja z twoim zespołem opieki zdrowotnej tocznia
Większość ludzi z toczniem będzie wymagać opieki dla ich choroby przez resztę ich życia, więc to jest krytyczne, by znaleźć zespół opieki zdrowotnej, który szanujesz i ufasz. Granie aktywnej roli w twojej opiece i bycie twoim własnym adwokatem nie tylko redukuje stres życia z toczniem, ale może nawet zrobić różnicę w twoim wyniku.
