Nadzieja dla tych, którzy oczekują narządy

Obecnie istnieje ponad 120 000 Amerykanów potrzebujących przeszczepów narządów. Szacuje się, że 22 osoby umierają każdego dnia, czekając na organ. Podobnie jak w wielu innych częściach świata, Stany Zjednoczone stoją w obliczu ogromnego niedoboru narządów do przeszczepu. Dlatego też zwiększenie liczby dawców narządów stało się priorytetem krajowym.

W 2016 r. Administracja Obamy ogłosiła nowe plany, które nie tylko mają na celu niedobór dawek narządów, ale również zapewniają wsparcie dla osób, które przekazują narządy lub żywych dawców.

W tym artykule przyjrzymy się bliżej tym planom, aby zwiększyć dostępność narządów, a także nowe zachęty dla osób, które angażują się w dawstwo narządów w innych krajach, takich jak Izrael.

Kilka słów na temat transplantacji narządów

Przeszczepianie narządów było niegdyś ryzykowną i eksperymentalną procedurą. Jednak dzięki postępom w medycynie udało nam się z powodzeniem przeszczepić narządy u ludzi, którzy mają schyłkową chorobę narządową, przy czym narząd ostatecznie przestaje funkcjonować. Kiedy żywotny narząd, taki jak nerka, wątroba, serce lub płuca przestaje działać, śmierć następuje.

Oto lista przeszczepów narządów w kolejności malejącej częstotliwości:

• Nerki
• Wątroba
• Serce
• Płuca
• Trzustka
• Jelita

Warto zauważyć, że tkanki, takie jak rogówka, kość, skóra, powięź, żyły klinowe i zastawki serca, mogą również przeszczepione.

Zarówno nerki, jak i częściowe transplantacje wątroby można uzyskać od żywego dawcy. Inne narządy, takie jak serce i płuca, pochodzą od niedawno zmarłego dawcy.

Dokładniej, osoba może żyć z tylko jedną nerką, a tym samym przekazać drugą. Ponadto osoba ze zdrową wątrobą może oddać część wątroby i wątroba się zregeneruje. Ludzie, którzy przekazują narządy żywe, nazywają się żywymi dawcami.

Dawstwo narządów często pochodzi od pacjentów hospitalizowanych z powodu udaru lub urazu.

Wspólna Komisja, która akredytuje i certyfikuje instytucje opieki zdrowotnej w całym kraju, wymaga, aby lekarze w oddziale ratunkowym kontaktowali się z agencjami zamawiającymi organy w sprawie wszystkich zgonów na oddziale ratunkowym. Innymi słowy, agencje zajmujące się pozyskiwaniem narządów muszą zostać poinformowane o potencjalnym dostępnym narządzie do przeszczepu.

Zgoda rodziny jest największą przeszkodą w pozyskiwaniu narządów do przeszczepu. Zazwyczaj, jeśli rodzina początkowo pozytywnie zareaguje na ideę dawstwa, wówczas szanse na to, że darowizna będzie miała miejsce, są lepsze. Ponadto, jeśli zmarły wskazał na dawstwo narządów poprzez wyrażenie zgody i zarejestrowanie się w Departamencie Pojazdów Silnikowych (DMV), to członkowie rodziny częściej wyrażają zgodę.

Jeśli rodzina nie zgadza się z życzeniem osoby zmarłej oddania narządów, wezwani są przeszkoleni specjaliści w zakresie zaopatrzenia narządów, posiadający specjalistyczną wiedzę na temat tego konkretnego typu rozwiązywania konfliktów. Specjaliści ci znają przepisy prawa dotyczące dawstwa i pobierania narządów oraz mogą ułatwić podejmowanie decyzji.

Jeśli planujesz oddać narządy i zarejestrować się w tym celu, dobrze jest poinformować innych członków najbliższej rodziny o tej intencji.

Postępowanie w ten sposób pomoże rozwiązać problem pomieszania i opadu wśród członków rodziny w przypadku śmierci i lepiej zagwarantować spełnienie życzeń.

Poprawa wskaźników transplantacji narządów

Chociaż 95 procent Amerykanów zasadniczo popiera dawstwo narządów, tylko 50 procent Amerykanów jest zarejestrowanych jako dawcy narządów. W połączeniu z różnymi uniwersytetami, szpitalami, firmami, fundacjami i organizacjami zajmującymi się rzecznictwem pacjentów, rząd federalny dąży do wzmocnienia tej rozbieżności.

Łącznie 200 milionów USD zostanie przekazane na działania badawcze ukierunkowane na przełomowe badania i rozwój obejmujące przeszczepianie narządów.

W 2016 r. Administracja Obamy przewidziała, że ​​wysiłki te zwiększą liczbę darowizn o 2000 rocznie.

Oto kilka planów wyznaczonych przez administrację Obamy, aby poprawić i zwiększyć dawstwo narządów w Stanach Zjednoczonych, a także zmniejszyć listę oczekujących na narząd:

• Zwiększenie wydajności na poziomie krajowym. Wielka sieć udostępniania narządów (UNOS), ogólnokrajowa sieć zakupów i przeszczepów narządów, planuje zwiększyć efektywność pobierania narządów i systemu przeszczepów. UNOS planuje również udostępnienie nowych danych i technologii ośrodkom transplantacyjnym i naukowcom.
• Wykorzystanie potęgi mediów społecznościowych. Facebook, Tinder, Twitter, ORGANIZE i kilka innych organizacji opracowują nowe narzędzia, aby umożliwić potencjalnym dawcom łatwiejszą rejestrację. Organizacje te wykorzystują także media społecznościowe do rozpowszechniania publicznych kampanii rzeczniczych skierowanych do młodych ludzi. ORGANIZE jest organizacją non-profit, która utworzyła pierwszy centralny rejestr. Obecnie każde państwo ma własny rejestr organów. Jednakże, gdy ludzie się poruszają, status ich donacji narządów jest tracony w tasowaniu. ORGANIZE rozwiązuje ten problem za pomocą centralnego rejestru, który istnieje niezależnie od rejestru państwowego – centralnego rejestru, który każda instytucja zajmująca się pozyskiwaniem narządów może wykorzystać do wyszukiwania dawców.
• Biofabrykacja organów i tkanek. Departament Obrony (DOD) przeznacza 160 milionów USD z publiczno-prywatnych pieniędzy na stworzenie Advanced Tissue Biofabrication Manufacturing Innovation Institute. Ten instytut opracuje technologie wytwarzania, które umożliwią naprawę i wymianę komórek i tkanek. Technologia ta może pewnego dnia zostać wykorzystana do stworzenia narządów do przeszczepu. Co więcej, DOD przeznacza także 7 milionów USD na nagrody dla małych firm, które starają się poprawić zachowanie narządów i tkanek.
• Choroby nerek XPRIZE. Amerykańskie Towarzystwo Nefrologiczne wydaje początkowo 7 milionów dolarów na rozwój choroby nerek XPRIZE. Według witryny internetowej XPRIZE to "wysoko finansowany, nagrodzony konkurs z nagrodami, który przesuwa granice tego, co jest możliwe, aby zmienić świat na lepsze."
• Poprawa wyników w transplantacji wątroby. Fundacja Cystic Fibrosis Foundation sfinansuje 15 milionów dolarów na badania, które poprawiają wyniki po transplantacji płuc
• Donacje oddawane nerkom. Walter Reed Bethesda opiera się na "wojskowym programie akcji", który łączy rodziny aktywnych służb wojskowych z pacjentami w Walter Reed, którzy potrzebują nerki i są trudni do pogodzenia. W powiązanej notatce ponad 30 instytucji współpracuje w celu wymiany danych i najlepszych praktyk dotyczących przeszczepów nerek u trudnych do dopasowania odbiorców.
• Przeszczepy narządów zakażonych wirusem HIV. Uniwersytet Johna Hopkinsa i Narodowy Instytut Alergii i Chorób Zakaźnych tworzą wieloośrodkowe badanie, w ramach którego badane będą dawstwo narządów wśród osób, które są nosicielami wirusa HIV, a także protokoły dotyczące korzystania z puli dawców HIV-pozytywnych.

Incentivizowane dawstwo narządów

W Izraelu niewielka mniejszość osób oddaje narządy. W celu zwalczania tego niedoboru narządów, w dniu 31 marca 2008 r. Parlament izraelski uchwalił ustawę, która nadawała priorytet dawcom narządów dla następujących grup osób:

• osoby rejestrujące się jako dawcy narządu poprzez podpisanie karty dawcy
• krewni pierwszego stopnia zmarłych dawców narządów
• Żyjący dawcy

Prawodawstwo, które zachęca do dawstwa narządów, a tym samym zapewnia niemedyczny priorytet selekcji osób, jest nowatorskim podejściem do problemu niedoboru narządów. Zanim Izrael uchwalił ustawę zachęcającą do dawstwa narządów, tylko Singapur uchwalił takie ustawodawstwo, które przyznaje pierwszeństwo w oparciu o status rejestracji narządu. W nawiązaniu do tej kwestii, w okresie, w którym Izrael uchwalił takie przepisy, Chile uchwaliło również ustawodawstwo, aby nadać priorytet członkom rodziny zmarłych dawców narządów.

Cztery lata zajęło wprowadzenie nowego prawa zachęcającego do dawstwa narządów. W tym czasie polityka alokacji i logistyka zostały wypracowane przez izraelski rząd. Co więcej, w tym okresie przejściowym izraelski rząd przeprowadził kampanie popularyzujące kampanie promujące tę nową politykę dawstwa narządów.

1 kwietnia 2012 r. Zaczęły obowiązywać nowe przepisy. Osoby, które zarejestrowały się jako dawcy narządów przed tą datą, kwalifikowały się do statusu priorytetowego biorcy narządów od tego dnia. Osoby, które zarejestrowały się po tej dacie, musiały poczekać trzy lata, aby otrzymać priorytet. Ten trzyletni okres oczekiwania ma na celu zniechęcenie ludzi do zapisania się na dawcę narządów dopiero po zdiagnozowaniu choroby wymagającej przeszczepu narządu.

W artykule opublikowanym w 2016 r. W Health Economics, Stoler i współpracownicy wykorzystali dane rejestracyjne dawców narządów do częściowego ustalenia, czy nowa polityka zachęcająca do dawstwa narządów działała. Według autorów tego opracowania:

• Nowa polityka przyznająca pierwszeństwo dawcom zarejestrowanych narządów działała i "znacznie" wzrosła liczba rejestracji narządów.
• Wiele osób zarejestrowanych tuż przed wejściem w życie ustawy 1 kwietnia 2012 r. Ma sens, ponieważ osoby, które zarejestrowały się po tej dacie, musiały czekać trzy lata, aby otrzymać status priorytetowy.
• Publiczne kampanie informacyjne miały na celu wprowadzenie tej polityki zachęt do rejestracji dawców narządów.
• Ułatwienie rejestracji za pomocą metod telefonicznych lub online również zwiększyło dawstwo narządów.

Wyniki tego badania są zachęcające w odniesieniu do skuteczności zapewnienia zachęt dla zarejestrowanych dawców narządów. Jednak to badanie ma swoje ograniczenia. Wyniki tego badania pokazują jedynie związek między wprowadzeniem tej polityki a zwiększoną rejestracją narządów. Innymi słowy, nie istnieje bezpośredni związek przyczynowo-skutkowy między wprowadzeniem takiej polityki a zwiększeniem rejestracji dawców narządów.

Inne czynniki, takie jak publiczne kampanie edukacyjne i zwiększona łatwość rejestracji (przez telefon lub internet), mogły również przyczynić się do zwiększenia dawstwa narządów. Ponieważ badanie to jest retrospektywne i nie ma grupy kontrolnej, trudno jest jednoznacznie określić wpływ tej nowej polityki motywowania organów na wskaźniki dawstwa narządów.

Zdaniem ekspertów, którzy odpowiedzą na wyniki tego badania, projekt ustawy izraelskiej przyznającej pierwszeństwo osobom rejestrującym się jako dawcy narządów ma kilka poważnych wad. W szczególności, najbliższy krewny może odwrócić życzenie darczyńcy rejestru, aby oddać narządy po śmierci osoby. Ewentualnie mogą również wystąpić "fałszywe" rejestracje, w których dana osoba rejestruje się jako dawczyni narządów, aby uzyskać pierwszeństwo przy życiu, jednak nakazuje pierwszemu krewnemu odwrócenie tej decyzji po śmierci. Według tych ekspertów jedynym sposobem zapobiegania odwróceniu i "fałszywym" rejestracjom dawców narządów jest zmiana polityki tak, aby rodzina nie mogła powstrzymać procesu dawstwa narządów i odmówić zgody na dawstwo.

Wnioski

Zdaniem ekspertów zachęty narządów podobne do tego, co dzieje się w Izraelu, prawdopodobnie nie sprawdziłyby się dobrze w Stanach Zjednoczonych, ponieważ Stany Zjednoczone różnią się pod wieloma względami od Izraela. Co więcej, chociaż wielu Amerykanów potrzebuje narządów, Stany Zjednoczone są względnie "bogate w narządy" w porównaniu z Izraelem.

Niemniej jednak, jeśli ty lub ktoś bliski potrzebuje obecnie organu lub spodziewasz się przyszłej potrzeby narządu (żyjącego z niewydolnością narządu końcowego), nowe inicjatywy uruchomione przez administrację Obamy powinny dać nadzieję. Chociaż może to zająć trochę czasu, aby środki te zaczęły obowiązywać, prawdopodobnie zwiększą dostępność narządów w Stanach Zjednoczonych, zwiększając stawki dawców, poprawiając logistykę i usuwając niektóre "oszukańcze" koszty i straty pieniężne odczuwane przez żywych dawców.

W ostatecznej notatce, jeśli chcesz zostać dawcą narządów, pamiętaj, że oprócz zarejestrowania się jako dawca w DMV Twojego stanu możesz także zarejestrować się online na takich stronach jak ORGANIZE i organdonor.gov, które są hostowane przez USA Departament Zdrowia i Opieki Społecznej.