Stories Reader: Poranki ze stwardnieniem rozsianym

cały dzień, kiedy wstaję, kilka godzin, poranną osobą, bólem głowy

Poranki dla osób ze stwardnieniem rozsianym (MS) mogą być szczególnym wyzwaniem. Podczas gdy wiele osób w wieku powyżej 9 lat nie zaklasyfikowałoby się jako "ludzie ranni", ci z SM często budzą się z róg obfitości symptomów SM, które spowalniają ich znacznie bardziej niż ludzie, którzy po prostu potrzebują filiżanki kawy, aby rozpocząć swój dzień .

Kiedy budzisz się rano, zrób mały inwentarz tego, jak się czujesz.

Rozpocznij od góry i idź w dół. Trzymaj ręce w górze, aby zobaczyć, czy nie ma zauważalnego drżenia. Skoncentruj się na stopach i nogach, aby ustalić, czy parestezja – drętwienie i mrowienie – zaczęły się. W tym czasie możesz także ocenić swój poziom grogginess lub "fuzzy-headedness", aby zobaczyć, jak poranek pójdzie. Oczywiście, powinny być również zalogowane wszelkie dziwne skręty.

Być może poranki są w porządku dla ciebie. Być może zaczynasz od łagodnego bólu głowy i jakiegoś zmęczenia stwardnienia rozsianego już na pokładzie, ale pozostałe moje symptomy stwardnienia rozsianego czekają kilka godzin przed pojawieniem się. Oczywiście poranek to czas, który często jest pełen stresorów, takich jak zgubione buty, kłótnie dzieci i spóźnianie z jakiegokolwiek powodu, co przyspiesza ten proces. Poranny stres może sprawić, że będziesz bardziej podatny na mrowienie stóp, ból głowy aż do mdłości lub problemów z zaburzeniami poznawczymi, które mogą spowodować, że będziesz szukał czegoś w tym samym miejscu 10 razy w ciągu 5 minut lub zapominając o tym, co robisz w kółko jeszcze raz.

Może twoje poranki były kiedyś pełne energii i planów na cały dzień. Teraz, gdy nie jesteś już poranną osobą, którą kiedyś byłeś, możesz czuć się trochę smutno. Poranki mogą sprawić, że poczujesz się trochę bardziej delikatny lub niepewny, ponieważ możesz martwić się o to, co może zaburzyć delikatną równowagę i obudzić twoje objawy.

Czy poranek jest łatwiejszy niż resztę dnia? Czy masz ochotę wyskoczyć z łóżka z dnia na dzień? A może wolałbyś podciągnąć kołdrę nad głowę? Te doświadczenia różnią się w zależności od osoby. Oto kilka cytatów od pacjentów takich jak ty:

"Po wyjściu z łóżka zajmuje mi to trochę czasu, aż moje sztywne mięśnie nóg mnie wysłuchają, a potem w pewnym sensie chwieję się do łazienki Po śniadaniu i śniadaniu czuję się całkiem dobrze Ale do południa moje baterie są puste, popołudnia i wieczory są spokojne, przyzwyczaiłem się do tego rytmu i jest OK. Pierwsza połowa dnia jest zdecydowanie moją najlepszą częścią. " My "Moje poranki są straszliwe, ja też jestem w 32 tygodniu ciąży i nie śpię dobrze z powodu poważnej spastyczności obu nóg, kiedy wstaję z łóżka – NIE mam ubranych balansów

i nie mogę zgiąć kolan. Natychmiast spłucz, a potem jestem totalnie zbyt zmęczony, aby nawet dostaćTo jest żałosne! " My "Mój pies kazał mi karmić śniadanie o 5:30 rano i podoba mi się – pomaga mi zacząć rano, dzień zaczynam łagodnie się rozciągać, często mój poranek zależy od tego, jak dobrze spałem poprzedniej nocy, rano to moja najlepsza pora dnia. ""

Poranki są zawsze dla mnie najlepsze, uważam się za osobę poranną, podczas gdy moja żona zdecydowanie nie jest, niech Bóg ją błogosławi! Budzę się i sprawdzam wszystkie systemy, a potem biorę lekarstwa i idę do prysznica. mój prysznic, moje pigułki miały szansę wskoczyć i ubrać się i chodzić nasze dwa psy.W tym momencie moja żona budzi się groggily i bierze prysznic.Jeśli wracam z chodzenia psy czasami jestem już zmęczony, inne czasy, kiedy chodzenie i świeże powietrze są właśnie tym, czego potrzebowałem, aby zacząć mój ranek, a potem jesteśmy gotowi do pracy, mój rodzaj energii gaśnie po południu, ale gdy widzę moją żonę po pracy, czuję się lepiej i mogę cieszyć się wieczorem relaksując się z ona i nasze dzieci, modlę się, aby jutro poczułam się tak dobrze jak dzisiaj! " M "Poranki – myślę, że to najlepsza część dnia (co nie znaczy wiele). Budzę się i zaczynam kawę, biorę tabletki i czekam, aż mrowienie ustanie, co trwa dłużej i dłużej Mój poziom energii jest silniejszy rano, do popołudnia zasypiam, siadając nawet z moim lekarstwem, ale nie pozwolę, aby te rzeczy powstrzymały mnie od życia.

"To takie pocieszające słyszeć, że inni czują się tak, jak ja. Czasami zastanawiam się, czy moje objawy zmęczenia i mgły są w moim umyśle, i muszę mocno naciskać, aby wyjść z tego, dopóki nie spróbuję się umyć i ubrać wtedy staję się tak słaby, że nie mogę wstać, wiem, że im mniej poruszam, tym więcej mięśnie tracę. " Two "Dwa dni temu poczułem się dobrze, gdy się obudziłem, miałem dwie zwykłe 2 filiżanki kawy, a następnie zacząłem odczuwać uczucie, że" moja głowa jest zbyt ciężka, by ją utrzymać "Zjadłem śniadanie, myśląc, że to może trochę pomóc, ale nie, po prostu usiadłem na kanapie i przewróciłem się, może potrzebowałem więcej snu, czasem nawet poszedłem do łazienki i położyłem się na ceramicznej płytce tylko po to, aby umieścić moją twarz na zimnej podłodze. przez kilka minut, a potem czuję się bardziej podniecony, może to zabrzmieć dziwnie, ale działa. " I "Doświadczyłem trudnego snu w środku nocy, więc leżałem w łóżku po tym, jak mój mąż wyszedł rano i dostał kilka godzin snu. Trwa mi trochę czasu, ponieważ często boli mnie plecy. Moja równowaga nie jest dobra i jest najgorsza, kiedy wstaję Po około 30 minutach moje chodzenie poprawia się, chociaż wciąż używam chodziarza. " I "Musiałem wstać wcześnie przez trzy dni z rzędu i odkryłem, że wydaje mi się, że funkcjonuję lepiej, gdy wstaję wcześnie, może wypróbuję to przez kilka dni Jestem na emeryturze, więc zwykle nie mam gdzie pójść wcześniej Inne rzeczy, które robię każdego ranka, sprawdzają moją zdolność do prowadzenia samochodu, straciłem funkcję w prawej nodze, więc zanim wyjdę z garażu, sprawdzam, czy mogę skutecznie przesunąć stopę od pedału gazu do hamulca i odwrotnie, utrata zdolności do prowadzenia pojazdów to jeden z moich największych obaw. " Is "Czy normalne jest budzenie się prawie każdego ranka z bólem głowy?" If "Jeśli mam mieć dzień, który nazywam" szkolnym autobusem "(wtedy mam wrażenie, że autobus szkolny przejeżdża przeze mnie, a ilość energii, jaką potrzebowałbym, aby nawet podrapać się w głowę, jest wygórowana), Będę wiedzieć, jak tylko się obudzę, w takich przypadkach właściwie nie budzę się w prawdziwym tego słowa znaczeniu. Na szczęście, te dni są tylko raz na miesiąc, chyba że jestem pod dużym stresem, są znaczące zmiany w pogodzie w krótkim czasie lub mam jakąś infekcję w moim ciele, która powoduje, że mój stwardnienie rozsiane błyszczy się w górę. Zwykle nie jestem poranną osobą, ale myślę, że poznawczo jestem lepszy od rana. Jeśli jestem w stanie wypchnąć się z łóżka, aby zająć się dniem, a nie pozostać tam, przygnębiony i przygnębiony, poranki są w porządku, jednak jest to ciągła walka ". I "Walczyłem zfibromyalgią

, syndromem przewlekłego zmęczenia i przewlekłym wirusem Epsteina Barra od lat, a ostatnio w ubiegłym roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane W zeszłym roku przeżywałem okropne zmęczenie tam, gdzie nie mogłem się ruszyć Zacząłem brać Ribose i to Zrobiłem cuda, po trzech dniach od zabiegu moje zmęczenie znacznie się polepszyło, już nie zapadam się z wyczerpania na co dzień, wciąż mam leniwy, ale bardzo rzadko mam takie zmęczenie

, że nie mogę się ruszyć. Ryboza witaminy Shoppe, ponieważ nie zawiera cukru, każdy, kto doświadcza poważnego zmęczenia, powinien spróbować. I "Zwykle rano mogę powiedzieć, jak minie dzień, gdy obudzę się z" niewyraźnym mózgiem "Wiem, że to będzie długi dzień, w dobre dni mój" niewyraźny mózg "nadejdzie wczesnym popołudniem. Znalazłem płyty medytacyjne, które są naprawdę pomocne przy zmęczeniu, wydaje mi się, że moje ciało trochę się załamuje, dzięki czemu mogę przetrwać resztę dnia. " I "Byłem poranną osobą i tęsknię za tym! Teraz jestem śpiący i zmęczony i rozmazany, czasem trwa do południa, czasami muszę się zdrzemnąć, często wydaje mi się, że odpoczywam około 3 / 4 dnia, a potem znajdź trochę energii pod koniec dnia! " I "Nigdy nie byłam dużo poranną osobą, moje stwardnienie rozsiane sprawiło, że moje poranki były dużo gorsze niż oni." Pracowałem w rządzie federalnym przez 27 lat, byłem przyzwyczajony do wstawania o 5 rano do idź do pracy, kładąc się spać, mniej więcej w tym samym czasie, gdy budzę się około 7 rano. Rano wstrzykiwam zastrzyk i odpływam do snu, aż do około 9 rano, potem wstaję albo zjedz śniadanie, albo wypij Napój typu "gwarantuję" Dostaję kilka dobrych godzin, w których jestem naprawdę w porządku, aż do lunchu, a do czasu, gdy skończę lunch, moja wizja zaczyna iść, a moje zmęczenie szybko rośnie i po prostu nie mam ochoty robić nic Będę odpoczywał do czasu kolacji, a potem po obiedzie będę dobry na kolejne kilka godzin lekkich zajęć. Zwykle byłem w stanie iść cały dzień, wstać o piątej iść do pracy wrócić do domu, jeździć na rowerze, robić wszystkie fajne rzeczy, które każdy robi, ale niestety MS odebrało mi radość z większości działań, ale przynajmniej obudziłem się oday – wiele osób nie miało szansy. "

"Poranki spotykają się z wydostaniem z łóżka i rozluźnieniem mięśni nóg w drodze na dół po filiżankę herbaty, po około 10 minutach jestem gotowy na rozpoczęcie dnia. praca ma mnie przez większość dnia i nauczyłam się chodzić sama, co sprawia, że ​​zadania są o wiele łatwiejsze, wieczory są na odpoczynek i doładowanie, rzadko robię cokolwiek w nocy w tygodniu pracy. Uczę się słuchać ciało i kiedy mówi mi, że potrzebuje odpoczynku. " The "Poranek jest wtedy, kiedy czuję się najlepiej, kiedy patrzę w lustro, kiedy wstaję zmęczony i cierpiący, i mówię sobie, że to jest dobre, co dziś poczujesz, ale codziennie walczę dalej. rano ma ogromną pomoc fizyczną i psychiczną, 25 lat walki z MS teraz i zdecydowanie biorę moje kostki ostatnio, być może idę w dół, ale idę w dół huśtać się. " Most "Większość poranek jest w porządku – od czasu do czasu rano budzę się niezdolna do chodzenia z powodu problemów z równowagą, ale jest wiele dni, kiedy nie mogę tego zrobić nawet przez cały dzień z dwoma

Provigil

. Próbuję walczyć z ciałem i nie poddawaj się. Czasami nie mam innego wyjścia, jak tylko pozwolić, by łóżko mnie przeniosło i będę spać przez 10 lub 12 godzin, lub wziąć więcej niż jedną 2-godzinną drzemkę w ciągu dnia. " Used "Używane do kochania

seksu

rano, teraz seks w ogóle byłby przyjemny. Praca z trenerem na siłowni 2 godziny dziennie 3 dni w tygodniu wydaje się mieć ogromną poprawę w stosunku do mojego codziennego eliptycznego w domu. wiele ćwiczeń i ćwiczeń wzmacniających moje nogi naprawdę pomaga. Mam nadzieję, że mój balans się poprawi. " I "Zwykle robię całkiem nieźle rano i mogę utrzymać tempo przez popołudnie Wieczorem, weź widelec we mnie, skończę! Wlokę się do domu i zwinę w fotelu przed telewizorem. zmęczenie dogoni mnie i mogę powiedzieć, że naciskałem zbyt mocno, by iść dalej, oczywiście, następny zespół

niespokojnych nóg kopie i nie mogę nawet siedzieć spokojnie i odpoczywać bez ruszania nogami. Ostatnia niedziela była zupełnie inna. Byłem bardzo zmęczony przez cały dzień Nie wiem dlaczego, tylko kolejny dzień w raju ze stwardnieniem rozsianym"Czego nie mogę zrozumieć, to czy daję zmęczenie SM lub walczę z tym? Kiedy moja córka była mała, walczyłem z nią, ale przez cały ten czas czułem się okropnie. Teraz zabieram ją do szkoły i śpię do 11:00 (ale wciąż budzę się z moim negatywnym myśleniem!). Widzę mój system nerwowy jako strefę "objazdu" z tymi wszystkimi pomarańczowymi znakami i czarnymi strzałami! Mój M.S. sprawia, że ​​moje nerwy wykonują tak wiele dodatkowej pracy, aby dostać się z punktu A do punktu B, nic dziwnego, że jestem taki zmęczony! "If" Jeśli dobrze się przespam, zwykle jestem lepszy. Jeśli to była zła noc, to zapomnij o tym. to zmotywuje mnie do 3 godzin. Każdego ranka biorę moją amantadynę. Myślę, że to pomaga, ale kto wie? Nadal czuję się jak bzdura. "Early" Poranne godziny są dla mnie najlepsze. Mimo że budzę się zmęczony, to jedyna pora dnia, w której mogę cokolwiek zrobić. Normalnie w ciągu "kilku" krótkich godzin kończę pracę przez resztę dnia. Nigdy nie odpoczywam w nocy i po przebudzeniu rzadko wracam spać. Bolą mnie nogi i bóle pleców z powodu rozciągania, więc samo wstawanie jest wystarczająco trudne. Nie drzemię, ale kładę się, żeby czytać i oglądać telewizję. Większość dnia jest "dobra", ale nadal uczę się umiaru jest kluczem i zawsze staram się zaoszczędzić trochę energii na nieoczekiwane. "My" Moje poranki zaczynają się powoli, 7:30 kawa i meds i jeśli mogę pozwolić sobie na Provigil w ciągu godziny się przeprowadzam. Ciepły prysznic rozciągający się podczas upału wydaje się pomagać, a jeśli jest to dobry dzień, dokonam kilku rzeczy, zanim będę musiał odpocząć i odzyskać, po południu jestem na dole. Po odpoczynku kilka godzin (nie zawsze śpię, moje mięśnie po prostu muszą się położyć) kolejna dawka kofeiny i bólu medycznego i zwykle mam kolejną godzinę wydajności. Podążanie za mną jest kluczowe, powolne i równomierne wygrywa wyścig. "Recently" Poranki stały się moim koszmarem. Nienawidzę poranków. Odkryłem, że moje mięśnie stóp stają się bardzo sztywne w ciągu nocy. Kiedy wstaję z łóżka i kładę stopy na podłodze, aby znieść ból, zaciskają się zęby. Są tak obolałe. Chodzę po miejscach, takich jak łazienka, otwieram rolety i idę i włączam czajnik. Czuję, że moje stopy nie mają mięśni i chodzą po betonie. "

"Wtedy dostaję bóle głowy od zawrotów głowy do tego, że czuję się chory. Większość moich poranków zużywa większość mojej energii i moje plany na dzień zdają się zanikać. Biorę moje lekarstwo z kawą .To jest jedyny czas W dniu, w którym piję kawę, patrzę przez okno, żeby sprawdzić pogodę, zastanawiając się, czy to dobry dzień na wyjście na zewnątrz, a potem siadam na kanapie, żeby zjeść śniadanie i myśl o wyjściu na zewnątrz zgasła. gotowy na kolejny sen o 11:00. " It "To niesamowite, usłyszeć wszystkich ludzi, którzy doświadczyli tego, co czuję, zwykle słyszę, że po prostu nie ćwiczę wystarczająco lub nie potrzebuję schudnąć, a mój neurolog ciągle naciska bezdech senny na wyjaśnienie mojego ciężkiego zmęczenia Poranki to mój najlepszy czas – zwykle w poniedziałek, a może w wtorek, reszta dnia jest z górki, a nocą jestem bezużyteczna, reszta tygodnia to katastrofa – ciągłe bóle głowy, nudności aż do momentu, kiedy zwymiotuję i po prostu czuję jak nie mogę utrzymać oczu otwartych Provigil nic nie zrobił Biuro, w którym pracuję, chce utrzymywać temperaturę co najmniej 72 stopni i mam ciężką nietolerancję cieplną Jestem tak sfrustrowany, ponieważ nikt nie wydaje się tego rozumieć i po prostu Mają tak mało dobrych dni, jestem bezużyteczny latem. " M "Poranki dla mnie są najlepsze, budzę się ze zwykłym lekkim bólem głowy, czasami umiarkowanym bólem głowy, ale ogólne poranki są moim ulubionym, zwykle mogę powiedzieć, czy to będzie porządny dzień po wstaniu z łóżka z mniejszą lub zerową równowagą Pierwszą rzeczą jest to, że moja równowaga jest moim pierwszym znakiem, a potem skrajnym zmęczeniem, próbowałem chodzić tak, aby popołudnia nie były takie złe, ale kończyło mi się po prostu coraz mniej, ponieważ po 4- lub 5-godzinnym dniu jestem WYKONANY . " Do "Nie chcę was deprymować, ale moje poranki są niczym budzący się koszmar, po niepokojącym nocnym zaśpieniu budzę się w poczuciu kaca, który trwa godzinami, tylko po obejrzeniu telewizora przez moje dobre oko na oko chwilę i wypijając kilka filiżanek kawy, chwieję się i rozciągam, wciąż tylko na poziomie 70. Potrzebuję drzemki po południu, potem czuję się lepiej, tęsknię za pełnymi energii porankami ". I "Uwielbiam poranki, bo przynajmniej się budzę, ale wstanie z łóżka rozpoczyna moją" wspinaczkę ". Myślę, że to jedna z najtrudniejszych części mojego dnia: biegałem i byłem pełen energii, ale teraz wstawanie jest jak egzamin, na który byłem gotowy, ale wciąż walczyłem ". M "Poranki to zwykle mój najlepszy czas, kiedy wstaję i dostaję swoje łożyska, zajmuję się również zawrotami głowy, Ściany są moim przyjacielem rano, ponieważ ja, jak wielu z was, radzę sobie z problemami mięśniowymi i problemami z równowagą / chodzeniem oraz" W większości przypadków, jeśli mogę wydostać się z tej "mgły", moje poranki są dobre Bóle głowy rano dla mnie bardzo często, wiele razy to tylko dokuczliwy ból głowy, jeśli uda mi się go doprowadzić do odejść, dzień jest całkiem niezły, ale nie lubię tego mówić, ale to naprawdę straszny kac, który może zająć godziny, zanim się wydostanie, i nie piłem od ponad 20 lat! Kupiliśmy nową Serta regulowaną Łóżko z funkcją masażu – pomogło niektórym, ale sen zawsze był problemem, wiele razy, kiedy w końcu zasypiam, czas wstać, biorę Provigil dwa razy dziennie, ale wciąż około 1-2 po południu, mój poziom energii po południu jest całkiem niezamierzony, pomocna jest obserwacja i zrozumienie, że inni MSers przechodzą przez podobne sytuacje. Ning, którego doświadczyłem, to moje ręce są prawie zablokowane w pozycji od nocy i czasami zabierają je do rozluźnienia. "

Podsumowanie

Wydaje się, że większość z nas ma problemy z robieniem rano, a kiedy już to robimy, często mamy dość ograniczoną energię na początku dnia. Ważne jest, aby obserwować poziomy energii, aby w miarę możliwości móc planować, jeśli to możliwe.

Jeśli masz kontrolę nad swoim harmonogramem i obciążeniem pracą, rób rzeczy, które wymagają największej energii i mocy mózgu w czasie twojego wysokiego funkcjonowania i rób bardziej przyziemne rzeczy, gdy twój mózg jest na autopilocie. Nawet jeśli nie masz takiego stopnia kontroli, staraj się być łagodnym wobec siebie w czasach najniższej energii.

Like this post? Please share to your friends: