Wiodące organizacje charytatywne IBD

Rozpoznanie choroby zapalnej jelit (IBD) wiąże się z szeregiem pytań i wyzwań. Wielu pacjentów zwraca się o pomoc w zrozumieniu choroby i nawiązaniu kontaktu z innymi pacjentami. Dla osób żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, istnieje kilka organizacji charytatywnych i organizacji non-profit, które oferują szereg usług pomagających w prowadzeniu życia z IBD.

Takie grupy oferują wszystko, od osobistego wsparcia, do linii pomocy telefonicznej, aby pomóc w kosztach leczenia i kwestiach związanych z niepełnosprawnością. Łączenie się z lokalną organizacją wspierającą IBD oraz otrzymywanie informacji i oferowanej pomocy jest ważną częścią podróży pacjenta i może pomóc złagodzić niektóre z wyzwań związanych z IBD. Poniżej znajdują się grupy wsparcia pacjentów zlokalizowane w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie, które poświęciły swoje zasoby na pomoc pacjentom.

Fundacja Leśniowskiego i Crohna

Fundacja Leśniowskiego i Crohna (zwana również Fundacją) jest największą nienastawioną na zysk grupą zajmującą się ludźmi z IBD w Stanach Zjednoczonych. Założona pierwotnie w 1967 roku jako Krajowa Fundacja na zapalenie jelita krętego i zapalenie jelita grubego, Fundacja jest wspierana poprzez darowizny od kibiców i przemysłu. Fundacja Crohna i Colitis ma rozległą sieć, w tym Take Steps i spin4 Crohn’s i zapalenie jelita grubego.

Osoby z IBD mogą korzystać nie tylko z grup wsparcia oferowanych lokalnie, ale także:

• Obóz letni dla dzieci z IBD
• IBD Centrum pomocy, gdzie pacjenci i opiekunowie mogą połączyć się ze specjalistą IBD za pośrednictwem poczty elektronicznej lub telefonu
• Crohna i Colitis Community, internetowa grupa wsparcia, w której pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się wirtualnie
• Bieżące inicjatywy badawcze sponsorowane przez Fundację i ich partnerów
• Inicjatywy rzecznicze, które w większym stopniu interesują pacjentów i pracowników służby zdrowia w instytucjach rządowych i zapewniają finansowanie badań
• Krajowa Rada College Leaders (NCCL), grupa młodzieżowa, która działa na rzecz zwiększenia edukacji i wsparcia dla osób cierpiących na IBD poprzez różne inicjatywy rzecznicze i fundraisingowe
• Członkostwo w fundacji Crohna i Colitis dla osób cierpiących na IBD lub każdego, kto jest zainteresowany pomocą chorym na IBD (za niewielką darowiznę)

Crohna i Colitis Canada

Crohna i Colitis Kanada było założona w 1974 roku przez grupę 20 pacjentów i opiekunów dotkniętych IBD. Fundacja oferuje szeroki wachlarz usług wsparcia dla osób z IBD, które mieszkają w Kanadzie, która w rzeczywistości jest jednym z krajów najbardziej dotkniętych przez choroby.

Od skromnych początków w pokoju pełnym ludzi, którzy obawiali się, że nie ma żadnych zasobów edukacyjnych ani inicjatyw badawczych wspierających osoby z IBD lub lekiem, rozwinęło się w ogólnopolski zasób z 45 lokalnymi rozdziałami. Do tej pory zebrał 100 milionów dolarów.

Crohn’s i Colitis Canada wspierają szereg inicjatyw badawczych, które obejmują nie tylko opracowanie nowych metod leczenia, ale także takie, które koncentrują się na poprawie jakości życia osób cierpiących na IBD. Jednym z badań jest projekt GEM, który ma na celu poznanie przyczyn IBD poprzez badanie tych osób, które są zagrożone rozwojem postaci choroby.

Osoby z IBD mogą angażować się w leczenie Crohna i Colitis Canada poprzez wiele programów, w tym:

• Gutsy Walk, spacer charytatywny, który pomaga pacjentom w dostosowaniu się
• Camp Got2Go (dwie lokalizacje w Kanadzie)
• Program stypendialny IBD, który oferuje 10 osób jednorazowe nagrody stypendialne w wysokości do 5000 USD dla studentów z IBD, którzy otrzymują wykształcenie pomaturalne
• Gutsy Learning Series, która oferuje kilka filmów, które ludzie z IBD mogą wykorzystać, aby dowiedzieć się więcej o ich chorobie

Crohn’s & Colitis UK

Crohn’s & Colitis UK to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, oferująca wsparcie i informacje dla osób żyjących z IBD. Ponadto wspiera i finansuje badania, których celem jest "poprawa życia ludzi w każdym wieku z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego."

Założona w 1979 roku, Crohn’s i Colitis UK ma programy takie jak w Wielkiej Brytanii i Family Network, które zapewniają zabawne wydarzenia i przewodniki dla rodziców dzieci z IBD, którzy mają szczególne obawy, takie jak nawigacja systemu szkolnego z przewlekłą chorobą.

Inne korzyści oferowane przez Crohn’s i Colitis UK obejmują:

• Program grantów, w ramach którego pacjenci i ich opiekunowie mogą łączyć się z rówieśnikami, aby zapewnić talony edukacyjne i fundusze na bieżące potrzeby
• Zasiłki inwalidzkie, które mogą kwalifikować się osoby cierpiące na IBD w Wielkiej Brytanii dla łatwiejszej nawigacji z pomocą Crohna i Colitis UK
• Program edukacyjny dla pacjentów, który oferuje osobiste wydarzenia dla pacjentów, aby dowiedzieć się więcej o ich chorobie
• Walk It! wydarzenia w Wielkiej Brytanii, które dają szansę pacjentom na zbieranie funduszy dla Crohn’s i Colitis UK, a także na spotkania z innymi pacjentami i opiekunami

Crohn’s i Colitis Australia

Crohn’s i Colitis Australia (CCA) to organizacja non-profit poświęcona "tworzeniu życia bardziej znośny "dla osób żyjących z IBD w Australii. CSW została założona ponad 30 lat temu i wcześniej znana była pod nazwą Australian Crohn’s and Colitis Association.

CSW uczestniczy w badaniach naukowych i oferuje stypendia naukowe podyplomowe, ale ich głównym celem jest wspieranie pacjentów z IBD. Źródła finansowania dla ich programów obejmują darowizny i zbiórkę pieniędzy.

Osoby dotknięte IBD mogą zostać członkami i otrzymywać Inside Insight, magazyn CCA, kartę "Can not Wait" i dostęp do sekcji tylko dla członków witryny internetowej. Niektóre z programów i usług oferowanych przez Crohn’s i Colitis Australia obejmują:

• Osobiste grupy wsparcia w całej Australii, które są otwarte dla osób, których życie jest dotknięte IBD
• Pop-up Parties dla pozyskiwania funduszy na wsparcie społeczności IBD
• The IBD Helpline ( 1-800-138-029), który zapewnia emocjonalne wsparcie i polecenia przez telefon
• Zmiana wyzwania życia, w którym uczestnicy mogą biegać, pływać lub jeździć na rowerze, aby zebrać fundusze, które wspierają programy CCA

Łączenie z leczyć Crohna i zapalenie jelita grubego

Łączenie z Cure Crohna i Colitis (C do C) to oddolna organizacja non-profit stworzona w celu wspierania pacjentów z IBD. Założona przez Stacy Dylan, matkę dziecka żyjącego z chorobą Leśniowskiego-Crohna i Danę Zatulove, matkę dziecka żyjącego z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, grupa angażuje się w finansowanie badań ukierunkowanych na zrozumienie przyczyn IBD oraz zapobieganie wysokie ryzyko rozwoju IBD.

C do C zbiera fundusze poprzez darowizny, doroczną galę, Rock the Night, by leczyć Crohna i zapalenie jelita grubego, żeton do turniejów golfowych w Leśni Crohna i recitale fortepianowe dla dzieci. Współpracują również z Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles, aby zaoferować osobiście grupy wsparcia osobom dotkniętym IBD, w tym pacjentom, opiekunom, dzieciom i rodzinom.

Dziewczyny z jelitami

Dziewczyny z jelitami (GWG) to organizacja non-profit założona przez Jackie Zimmermana po pozytywnej odpowiedzi na nieoficjalny weekend połączenia osobistych z innymi kobietami z IBD wykazała potrzebę kobiecej sieci wsparcia. Girls With Guts Retreats to coroczne weekendowe spotkania, które pomagają kobietom z IBD tworzyć przyjaźnie i nauczyć się lepiej żyć z chorobą.

GWG zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i wydarzenia, takie jak globalny 5k. Zapewniają one także społeczności IBD prywatną grupę na Facebooku dla kobiet dotkniętych IBD, filmy informacyjne i program do pisania piórem pocztowym.

ImproveCareNow

ImproveCareNow to organizacja non-profit, która stworzyła sieć pacjentów, rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, aby zwiększyć opiekę otrzymywaną przez dzieci żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Wspierają badania, które zostały zaprojektowane i przeprowadzone w celu włączenia pacjentów i rodzin dotkniętych IBD.

Korzyści oferowane pacjentom IBD przez ImproCareNow obejmują narzędzia do życia z IBD, takie jak podręczniki do samodzielnego zarządzania, planiści wizyt lekarskich i Exchange ImproveCareNow, bezpieczny wirtualny obszar, w którym uczestnicy mogą dzielić się informacjami. Konferencje Community ImproveCareNow odbywają się również co roku wiosną i jesienią. Organizacja zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i współpracę z przemysłem i partnerami społecznymi.

Słowo od Verywella

Poruszanie się po diagnozie IBD jest trudną perspektywą, dlatego pacjenci nie powinni iść samemu. Lekarze i inni opiekunowie mogą być cennymi zasobami, ale ludzie żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będą potrzebować większego wsparcia w swojej chorobie.

Dlatego kilka grup wsparcia skoncentrowanych na pacjentach powstało głównie na obszarach, gdzie IBD jest bardziej rozpowszechniona, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada i Europa. Osoby z IBD powinny skorzystać z ofert oferowanych przez te grupy wsparcia IBD, aby żyć jak najlepiej.