Podobnie jak nie jesteś zdefiniowany przez stwardnienie rozsiane, nie jest także twoje rodzicielstwo. Mając to na uwadze, stwardnienie rozsiane jest częścią twojego życia, a więc będzie odgrywać rolę w wychowywaniu twoich dzieci.
Dobra wiadomość jest taka, że dzieci są w większości odporne i dobrze sobie radzą w miłosnym, wspierającym i szczęśliwym domu. Jednak posiadanie stwardnienia rozsianego stanowi dodatkowe wyzwanie dla wielu rodzin.
Oto kilka ciekawostek do przemyślenia podczas nawigacji po pięknej podróży rodzicielskiej.
Mówienie Twojemu dziecku Masz SM
Oczywiście chcesz chronić swoje dziecko przed doświadczaniem bóle życiowe, w tym emocjonalny ból wiedząc, że jeden z ich rodziców ma stwardnienie rozsiane. Ale możesz być zaskoczony, gdy dowiesz się, że nawet jeśli starasz się utrzymać swoje stwardnienie rozsiane w tajemnicy przed swoim dzieckiem, prawdopodobnie jest on przekonany, że coś jest nie tak. Dzieci są inteligentne i spostrzegawcze – wiedzą o wiele więcej, niż nam się wydaje.
Eksperci uważają, że najlepiej jest być otwartym od początku na temat stwardnienia rozsianego. Jest to łagodniejszy sposób, w przeciwieństwie do siadania dziecka, kiedy kończy się odpowiedni wiek, aby omówić wielkie odkrycie. W związku z tym każde dziecko i każda sytuacja rodzinna jest wyjątkowa. Podążaj za swoim jelitem i szukaj profesjonalnych porad, jeśli nie masz pewności, jak postępować.
Komunikuj się otwarcie o swoim PC
Ważna jest również otwarta komunikacja.
Jeśli Twoje dziecko zadaje pytania dotyczące stwardnienia rozsianego, odpowiedz na nie, aby zostały uwzględnione. Badania sugerują, że dzieci, które mają wiedzę na temat stwardnienia rozsianego (stosownego do ich poziomu rozwoju) są lepiej dostosowane. To, jak twoje dziecko uczy się o SM, również będzie się różnić. Niektórzy mogą lepiej reagować na rozmowy i inni na książki lub filmy wideo.
Najważniejsze jest to, że chcesz, aby twoje dziecko mogło rozmawiać o chorobie SM z tobą lub z innym członkiem rodziny – tematem zielonego światła w domu, który może omawiać w dowolnym momencie.
Dzieci będą miały różne reakcje
Twoje dzieci mogą doświadczać wielu emocji, takich jak współczucie, obojętność, a nawet śmiech – niektóre dzieci mogą żartować lub chichotać z powodu objawów związanych z SM jako sposobu radzenia sobie. W rzeczywistości poczucie humoru może być zdrowym sposobem radzenia sobie z całą rodziną. Staraj się nie reagować negatywnie.
W związku z tym, jeśli Twoje dziecko wyraża bardziej niepokojące emocje, takie jak złość czy smutek, lub wystawia dotyczące zmian zachowań w domu lub szkole, takich jak wycofanie się lub występowanie, porozmawiaj ze swoim pediatrą. Byłby to także dobry moment, aby zwrócić się o profesjonalną pomoc – nie myśl, że sam musisz dźwigać ten ciężar.
Ważne jest również, aby wiedzieć, że dzieci mogą zmieniać swoje reakcje, gdy osiągają różne etapy życia. Na przykład młodsze dziecko może zignorować objawy SM lub zadać wiele pytań. Gdy twoje dziecko się starzeje, szczególnie w wieku dojrzewania, może stać się sfrustrowane, a nawet powiedzieć rzeczy, które są szkodliwe.
Pamiętaj, że twoje dziecko przetwarza fakt, że ich rodzic ma wyniszczającą, przewlekłą chorobę, więc staraj się być wyrozumiały i zachowaj spokój.
To nie wszystko może być stwardnieniem rozsianym
Mówiąc o nastoletnich latach, pamiętaj, że nawet jeśli MS odgrywa ważną rolę w twoim życiu, twoja nastolatka doświadcza wielu innych przeszkód. Twoje stwardnienie rozsiane prawdopodobnie gra tylne siedzenie do ich innych zmartwień otaczających przyjaźnie, okres dojrzewania i schoolwork. Nie zakładaj, że zmiana w zachowaniu lub nastroju u Twojego dziecka lub nastolatka pochodzi ze stwardnienia rozsianego. W takich przypadkach pomocne byłoby odszukanie tych zaleceń od swojego lekarza.
Stwardnienie rozsiane nie zawsze jest złe
Dzieci rodziców ze stwardnieniem rozsianym zwykle dobrze sobie radzą i przystosowują się. W rzeczywistości, wielu ludzi, którzy dorastali ze stwardnieniem rozsianym w swoich domach, wierzy, że posiadanie rodzica ze stwardnieniem rozsianym pozwoliło im rozwinąć się w bardziej empatycznych, troskliwych dorosłych o głębszej perspektywie życia i co naprawdę ma znaczenie.
Oprócz tego, twoje stwardnienie rozsiane może dostarczyć żywego przykładu, jak skutecznie zarządzać fizycznymi i psychicznymi przeszkodami w życiu.
Dbanie o siebie
Depresja jest częstym schorzeniem w SM, a depresja matek wiąże się ze strategiami radzenia sobie z dezadaptacją u dzieci. Tak więc, kiedy starasz się być kochającym, elastycznym i obecnym rodzicem, pamiętaj, aby dbać o własne potrzeby. Zjedz zdrowo, znajdź czas na dobrą książkę lub program telewizyjny i zaangażuj się w jakąś formę codziennych ćwiczeń.
Także, jeśli masz depresję, pamiętaj, aby zaadresować to do swojego neurologa lub lekarza pierwszego kontaktu. Podobnie, jeśli zmęczenie związane ze stwardnieniem rozsianym osłabia twoją cierpliwość lub twoją zdolność do angażowania się w codzienne czynności z twoimi dziećmi, porozmawiaj z twoim neurologiem o tym, jak możesz walczyć z tym najlepiej.
Zachęcaj do stosowania zdrowych strategii radzenia sobie z problemem
Chociaż może być trudno wyjść z domu z powodu problemów z chodzeniem lub zmęczeniem związanych z SM, ważne jest, aby Twoje dziecko miało jakiś rodzaj gniazdka lub aktywności. Zainwestuj w opiekunka lub poproś przyjaciółkę lub ukochaną osobę, aby poprowadziła dziecko do treningu sportowego, parku do ćwiczeń lub urodzinowego przyjaciela.
Ponadto, zainteresowanie twoimi dziećmi pomimo niepełnosprawności jest zdrowe dla twojego dziecka i dla ciebie. Eksperci sugerują, że dziecko pragnie, aby jego rodzic uczęszczał na zajęcia szkolne lub sportowe, nawet jeśli są na wózku inwalidzkim lub mają laskę, a nie w ogóle.
Słowo od Verywella
Bez wątpienia, rodzicielstwo z SM jest wyzwaniem i może wymagać nieco więcej działania równoważącego, ponieważ zajmujesz się nie tylko potrzebami Twojego dziecka, ale także twoimi potrzebami. Ale pamiętaj, że posiadanie SM nie determinuje twojej roli jako rodzica. Pozostań bezpieczny i ciesz się tymi snuggles, chichotów, podziałów, przyjęć urodzinowych i trudnych chwil.
