W Stanach Zjednoczonych największą grupą non-profit oferującą wsparcie i informacje dla osób z nieswoistymi zapaleniami jelit (IBD) i ich opiekunów jest Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego, zwana także Fundacją. Założona w 1967 r. Fundacja Fundacji Crohna i Colitis organizuje programy edukacyjne i zapewnia wsparcie pacjentom z IBD, ich rodzinom i lekarzom, którzy leczą osoby z IBD.
Fundatorzy fundacji Crohna i Colitis
Fundacja po raz pierwszy powstała w 1967 roku jako Krajowa Fundacja na zapalenie jelita krętego i zapalenie jelita grubego. Została założona przez Irwina M. i Suzanne Rosenthal, Williama D. i Shelby Modell oraz dr Henry D. Janowitza. ("Ileitis", który jest obecnie uważany za przestarzały termin, został użyty, ponieważ w tamtym czasie to było to, co było używane do opisania choroby Crohna.) Suzanne Rosenthal zdiagnozowano chorobę Crohna w 1955. Ona, wraz z jej mężem Irwin, Modells i dr Janowitz utworzyli pierwszą organizację non-profit, której celem jest pomoc osobom żyjącym z IBD i ich rodzinom.
Suzanne opracowała szablon dla osobistych grup wsparcia dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, ostatecznie rozpowszechniając pomysł do lokalnych oddziałów Crohna i zapalenia jelita grubego w całym kraju. Fundacja została przemianowana na Fundację Lochów Crohna i Colitis w Ameryce, która została następnie zaktualizowana do Fundacji Crohna i Colitis w 2017 roku, która obejmowała wykorzystanie nowego logo i ustanowienie innego kierunku dla grupy.
Jak pozyskuje się pieniądze na pozyskiwanie funduszy
Fundacja Crohna i Colitis nie otrzymuje dofinansowania od rządu, ale jest w pełni obsługiwana przez 50 000 członków, którzy należą do jednego z 40 rozdziałów w Stanach Zjednoczonych i dotacji od przemysłu. Środki są pozyskiwane za pośrednictwem różnych wydarzeń lokalnych i krajowych, w tym popularnych wydarzeń chodzenia i biegania Take Steps i Team Challenge.
Fundacja donosi, że 82% wszystkich otrzymanych darowizn przeznacza się na "badania, edukację i wsparcie". Od 2011 roku fundacja Crohn’s & Colitis wydała 43,5 miliona USD na usługi o znaczeniu krytycznym, przeznaczając środki w następujący sposób:
- Usługi programowe: 81,8%
- Pozyskiwanie funduszy: 8,0%
- Administracyjne: 10,2%
Publikacje Fundacji Crohna i Colitis
The Crohn’s & Fundacja Colitis produkuje kilka publikacji, w tym recenzowane czasopismo medyczne Inflammatory Bowel Diseases, w którym znajduje się 2500 specjalistów służby zdrowia, którzy zajmują się leczeniem osób, które żyją z IBD. Dwie inne główne publikacje to Take Charge, która jest publikowana dwa razy w roku do nakładu 50 000, oraz Under the Microscope, która jest publikowana dwa razy w roku w nakładzie 80 000.
Produkty cyfrowe firmy Crohn’s & Colitis
GI Buddy. Jedną z ofert, które Fundacja udostępnia pacjentom za darmo, jest aplikacja GI Buddy. GI Buddy to sposób, w jaki pacjenci mogą śledzić swoje leczenie, objawy i posiłki oraz generować dziennik i kilka raportów.
Partnerzy CCFA. To narzędzie internetowe jest używane przez ponad 14 000 użytkowników, którzy mają postać IBD. Uczestnicy programu CCFA Partners mogą wprowadzić podstawowe informacje o swoich objawach i dobrym samopoczuciu, a w zamian otrzymują wykresy i diagramy, aby zobaczyć, gdzie znajduje się ich indywidualna sytuacja w stosunku do innych użytkowników, którzy podjęli odpowiednią ankietę.
Uczestnicy mogą również zaproponować obszary badań, które następnie zostaną poddane pod głosowanie przez innych użytkowników, którzy są również zainteresowani wyświetleniem pomysłów zawartych w badaniu. Naukowcy zaangażowani w program mogą następnie wykorzystać sugestie do zaprojektowania badań naukowych.
Fundacja Crohna i Colitis według liczb
Niektóre z ważniejszych statystyk dotyczących Fundacji Crohna i Colitis to:
- Każdego miesiąca strona internetowa organizacji, //www.crohnscolitisfoundation.org, ma 80 000 odwiedzających i wyświetla 400 000 odsłon.
- Około 37% gastroenterologów w Stanach Zjednoczonych należy do Fundacji Crohna i Colitis.
- Spośród około 1,6 miliona osób w Stanach Zjednoczonych z IBD 1 na 17 jest członkiem Fundacji Crohna i Colitis.
- W 2011 roku ponad 10 000 osób wzięło udział w 265 różnych grupach wsparcia Fundacji Crohna i Colitis w całym kraju.
- Co roku Fundacja Crohna i Colitis ułatwia obóz letni dla 1200 dzieci z IBD (w tym z j-kieszonkami i stomią) w lokalizacjach Camp Oasis w Stanach Zjednoczonych.
Kontakt z Fundacją Crohna i Colitis
- Społeczność online Crohna i Colitis
- Zostań członkiem Fundacji Crohna i Colitis
- Ochotnik z Fundacją Crohna i Colitis
- Weź udział w badaniach na temat IBD
- Rozmawiaj ze specjalistą ds. Informacji IBD
- Weź udział w programie Crohna i Colitis FoundationEvent
